Телесный уровень
Мы ощущаем себя укорененными в мире через свое тело. "Телесность встраивается в общий ход психического развития как необходимое условие и инструмент его, и подобно всякой психической функции, обретает знаково-символический характер, "культурную" форму". А. Ш. Тхостов пишет о том, что тело человека — это, прежде всего, "культурное тело", формируемое в процессе усвоения субъектом имеющейся в социуме системы значений, касающихся тела, телесных ощущений, состояний, действий и способов управления телом.
Ребенку, особенно подростку, важно чувствовать, что он остается "нормальным", и болезнь не меняет его в глазах окружающих — семьи, друзей, медперсонала. Лечение связано с телесными изменениями, нарушением образа тела и вытекающими из этого нарушениями образа "Я", принятия себя и самооценки. Изменение внешности ребенка становится непосредственным доказательством его болезни, позволяя другим воспринимать его как отличающегося от них. Неслучайно едва ли не самым ужасным моментом при прохождении химиотерапии ребенку представляется потеря волос. Еще тяжелее адаптироваться к стойким изменениям. Девочка с ампутированной рукой в отчаянии восклицает: "Я — урод. Я не знаю, как мне дальше жить!" К сожалению, наше общество поддерживает эти переживания. Редко кто из детей не слышит в свой адрес слово "калека" и не начинает ощущать себя таковым, даже семи раньше не задумывался нал этим.
Резко меняется образ тела, возникают заниженные представления о возможностях своего тела, часто формируется выученная беспомощность.
Рисунки, сделанные во время психотерапии, показывают искажения образа тела. Важно, чтобы ребенок сохранял позитивный образ тела и уверенность в своих физических способностях и возможностях. Поэтому важно работать с болью, давать возможность ребенку выразить свои чувства. Занятия по пластике, эстетике, стилю могут помочь пережить изменения и сохранить позитивный образ тела и уверенность в себе.
Информационный уровень
Осведомленность о болезни и лечении.
Осознание пациентом своего заболевания и активная позиция по отношению к нему и к самому себе в условиях болезни могут определять его состояние и эффективность процесса лечения.
Хорошо известно, что информированность снижает тревожность, способствует формированию активной позиции, преодолению чувства беспомощности и безнадежности. В западных системах здравоохранения информационная поддержка — один их центральных факторов.
Возможно, для российской действительности этот фактор особенно актуален. В качестве одной из основных особенностей русской языковой картины мира польский лигнвист А. Вежбицка отмечает представление о непредсказуемости мира: человек не может ни предвидеть будущее, ни повлиять на него; невозможно рационально организовать свою жизнь. Самое лучшее — положиться на удачу. Другая сторона этого феномена — не стоит утрачивать надежду и отчаиваться даже в самых безнадежных случаях[1].
Установка на "авось" часто приводит к поздней постановке диагноза. Таким образом, следует уделить особое внимание аспектам информационной поддержки, дефицитарно представленным в житейской картине мира. Об этом свидетельствует и наш опыт общения с матерьми детей, лежащих в больнице. Они говорили, как важно было бы для них иметь распечатанные материалы о заболевании, об уходе за ребенком и о психологических аспектах болезни. Недостаточную информированность ребенка о болезни и отсутствие концепции болезни называют одной из причин психологической дезадаптации у детей.
В США с 1960-х гг. начали разрабатываться программы подготовки детей к госпитализации, диагностическим и хирургическим процедурам. К концу 1980-х гг. было показано, что эффективная подготовка должна включать не только информирование и моделирование, но и обучение навыкам совладания, вовлечение родителей в предоперационную подготовку, повышение уровня знаний[2]. Получение точной информации и подготовка к госпитализации и медицинским вмешательствам признается важным шагом в снижении тревоги.
Информационный пакет предоставляется семье во время предваряющей госпитализацию диагностики. Семье также предлагается посетить вводную экскурсию по больнице (знакомство с отделением, персоналом, распорядком дня и событиями). На основании информации, полученной от родителей, и экспресс-диагностики ребенку рассказывается о разных местах больницы с использованием фотографий, медицинской игры и беседы.
Для снижения стресса и тревоги от попадания в больничную среду существуют программы встречи детей и их родных в медицинском центре и отделении со специально подготовленными информационно-развлекательными наборами. Существует огромное количество разнообразных материалов для детей и их родителей, в соответствующей каждому возрасту форме подготавливающих к предстоящим переменам и знакомящих с новыми ситуациями и возможными переживаниями. Это книги, раскраски и буклеты, посвященные самым разным аспектам событий как объективной реальности (о разных врачах, медицинских приборах, обследованиях), так и субъективной (возможные переживания, связанные с процедурами). В отделениях некоторых французских больниц созданы специальные информационные сектора, где собраны самые разные материалы для детей и их родителей. Дежурный консультант помогает родителям и детям подобрать необходимые информационные буклеты (соответствующие возрасту и проблеме), а также найти необходимую информацию в Интернете.
Информационная поддержка призвана снизить чувство неопределенности, непредсказуемости ситуации, в которой ребенок остро ощущает свое бессилие, беспомощность, потерю чувства контроля и непрерывности жизни. Информируя детей и родителей, специалист по организации жизни ребенка (СОЖ) предоставляет точные описания, а также возможность ребенку исследовать оборудование, понять принципы его работы. СОЖ может также присутствовать во время медицинских процедур, помогать ребенку справляться со страхами и болью, а также, являя собой модель поведения, повышать способность родителей поддерживать ребенка, оставаться спокойным и чутким.