Семьи с детьми-инвалидами и хронически больными детьми

Своеобразный психологический климат складывается в семьях с хронически больными детьми и детьми-инвалидами, что обусловливает отнесение таких семей к категории неблагополучных. Пребывание подобных детей в семье создает много сложностей, которые условно могут быть разделены на две группы: первая - как семья влияет на состояние больного ребенка; вторая - каким образом состояние хронически больного ребенка меняет психологический климат в семье.

Если ребенок имеет умственные или физические ограничения, то ему требуется специальный уход, а родители не всегда могут обеспечить его в домашних условиях. Если в семье есть еще другие дети и она переживает трудности, то у родителей просто может не хватить ни душевных, ни физических сил, необходимых для удовлетворения специфических потребностей больного ребенка. Кроме того, у родителей больного ребенка могут проявляться различные формы эмоционального реагирования на сообщения о том, что их ребенок физически или умственно неполноценен, что оказывает огромное влияние на психологическую обстановку в семье.

Наиболее типичной первоначальной реакцией родителей на поставленный врачом диагноз об умственной или физической отсталости их ребенка является отрицание, неверие в наличие болезни, отчаянная надежда на то, что диагноз ошибочен и консультация у другого специалиста позволит его снять. Спустя какое-то время приходит осознание истинного состояния здоровья ребенка и появляется реакция гнева. Обычно она возникает от беспомощности, безысходности и разочарования, как в самом себе, так и в своем ребенке. В отдельных случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты напрасно обнадеживали их и не были с ними откровенны относительно состояния ребенка. С другой стороны, это состояние становится противоестественным, если длится довольно долго или несправедливо проецируется на ребенка. Семейная атмосфера дестабилизируется настолько, что когда-то вполне благополучная семья становится эмоционально-враждебной по отношению друг к другу. Такая семья либо распадается, либо супруги продолжают жить под одной крышей из чувства «долга» перед больным ребёнком или из-за нежелания обременять себя лишними хлопотами и неприятностями, связанными с разводом, не имея сильной мотивации разрушить формальный статус. Неуместное чувство вины - это также часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача о тяжелой неизлечимой болезни их ребенка. Зачастую оно перерастает во всепоглощающие страдания и переживания родителей по поводу тех проступков и ошибок, которые, как они полагают, привели к заболеванию ребенка. Родители, которые видят причину болезни ребенка в себе, стараются держать под контролем даже то, что контролировать в принципе невозможно. Подобное состояние, сопровождаемое душевными муками и переживаниями, значительно усложняет и без того напряженную семейную атмосферу.

Часто родители испытывают чувство стыда из-за рождения больного ребенка. Их беспокоит возможное осуждение со стороны окружающих, и они убеждены, что к их ребенку будут относиться как к неполноценному. Иногда у родителей может проявляться такое реактивное состояние, как обвинение - попытки переложить ответственность за состояние своего ребенка на других с целью скрыть свои истинные чувства. Родители могут обвинять учителя и школу за негодное обучение, врача за неправильный уход в дородовый период или даже дурную наследственность мужа или жены.

Следующей реакцией на болезнь ребенка может быть чрезмерная опека, которая возникает в связи с тем, что родители считают невозможным по причине заболевания общение своего ребенка с другими детьми. Они опасаются, что в играх со здоровыми детьми их ребенок станет объектом насмешек, либо ему грозит опасность получить травму, так как «другие мальчики играют слишком грубо» и т.п. Отрицая право своего ребенка быть ребенком и общаться с другими детьми, родители лишь сильнее подчеркивают его умственные или физические недостатки.

Заключительным этапом своеобразного привыкания родителей к постигшему их горю является эмоциональная адаптация. Именно на этом этапе родители «умом и сердцем» принимают болезнь ребенка; к этому моменту они уже успели выработать позитивные установки как по отношению к самим себе, так и по отношению к своему ребенку, что позволяет им формировать у себя такие навыки, которые помогут им обеспечить его будущее.

Однако родителям не всегда удается смириться с мыслью о том, что их ребенок имеет врожденную патологию или серьезное заболевание. Тем более, что такие дети очень беспокойны и часто «передают» свое беспокойство родителям. Родители становятся раздражительными и переносят раздражение на супружеские отношения. Это особенно затрагивает мужа, вследствие чего он старается не оставаться дома.

Такая безысходная ситуация складывается в семье с детьми-инвалидами или безнадежно больными (например, с детьми, страдающими лейкозом). В таких случаях муж старается реже бывать дома, избегает общения с ребенком, тогда как жена сильно привязывается к больному ребенку, часто в ущерб другим детям и супругу. Подобная ситуация может не только отрицательно влиять на душевное спокойствие и уравновешенность родителей, но и на психологический климат семьи в целом.

Как отмечают исследователи аналогичных семейных проблем*, обычно отцы не выдерживают совместного пребывания с тяжело больным сыном или дочерью, начинают пить или вообще покидают семью. И без того обделенный судьбой ребенок оказывается еще и без отца. Понятно, что проблем у матери становится больше, порой нервы ее не выдерживают, и она выходит из себя, чем еще больше травмирует ребенка, делает атмосферу в семье очень непростой.

Больной ребенок нуждается в особом отношении родителей, так как по причине заболевания у него могут формироваться особенности характера, вызванные переживаниями своего дефекта, возникает своеобразный комплекс неполноценности. Нельзя забывать и о том, что ребенок с определенной патологией находится в соответствующем социальном окружении, которое влияет на него. Поэтому если к такому ребенку плохо относятся, бьют, ругают, недопонимают, если родители стыдятся больного ребенка, у него могут развиться различные невротические и характерологические нарушения, не имеющие прямого отношения к его болезни. Но оттого что ребенок болен, у него скорее, могут возникать конфликтные отношения: с одной стороны, его физические возможности ограничены, и он предъявляет иногда завышенные требования к окружающим, а с другой стороны, у окружающих может исчерпываться терпение постоянно удовлетворять эти требования, чем еще больше увеличивается риск возникновения конфликтов.

Чем больше обижен судьбой ребенок, тем в большей любви родителей он нуждается. С детства (или даже с рождения) страдающий серьезным заболеванием ребенок обычно много времени проводит в больницах. Подрастая, он начинает пристально наблюдать за отношением к нему близких людей, становится чрезмерно подозрительным. Ему кажется, будто он никому не нужен, что его ожидают сплошные неудачи и он в тягость родителям. Боится, что родители к нему охладели, тщательно анализирует каждый их жест, каждое родительское слово. Ему всякий раз мнится, будто родители его разлюбили, поэтому с таким ребенком нужно быть очень внимательным. Любой ребенок, а тем более больной, должен чувствовать, что его не бросят в беде, что ему всегда помогут, и тогда ему будет легче противостоять разным жизненным невзгодам. Тем более, что хронически больные дети или дети-инвалиды в силу особенностей той социальной ситуации, в которой они вынуждены пребывать, становятся эмоционально чувствительными и ранимыми. Эти дети часто волнуются, обижаются и плачут. Для них характерны плохая переносимость любых огорчений, склонность к снижению настроения и печали. Они испытывают повышенную потребность в безопасности, любви и сочувствии, которая сопровождается переживаниями собственной беспомощности, никчемности, ненужности и одиночества в семье. Естественно, это далеко не лучшим образом сказывается на общей семейной атмосфере. Родители, особенно если в семье есть и другие дети, не могут неотлучно находиться рядом с больным ребенком, а он не может это понять и принять, требуя более пристального внимания к себе. Поэтому у матери, разрывающейся между жалостью к больному ребенку и необходимостью одновременно заботиться о других членах семьи, может появиться вполне обоснованное эмоциональное напряжение, разрядка которого достигается путем «вымещения» его на муже или на старших детях. В результате вся семья, а не только больной ребенок, испытывают конфликтные, фрустрирующие переживания.