ЦЕЛИ, ПРЕДМЕТ И ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ФОНДА
У С Т А В
Национального благотворительного фонда
Помощи людям с редкими заболеваниями
«Редкие»
Город Москва
2011г.
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. Национальный благотворительный фонд помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие» (далее по тексту – Фонд) является не имеющей членства некоммерческой организацией, созданной для осуществления добровольной благотворительной деятельности, направленной на улучшение здоровья, социального положения и морально-психологического состояния больных редкими и редкими генетическими заболеваниями.
1.2. Фонд осуществляет свою деятельность в соответствии с Конституцией РФ, Гражданским кодексом РФ, Федеральными законами РФ «О некоммерческих организациях» и «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», иными законодательными актами РФ и настоящим Уставом.
1.3. Наименование Фонда:
полное на русском языке: Национальный благотворительный фонд помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие»;
сокращенное на русском языке: НБФ «Редкие»;
полное на английском языке: National Charitable Fund for assistance to the people with rare diseases “The Rare”;
сокращенное на английском языке: Fund “The Rare”;
1.4. Местонахождение Фонда: г. Москва, ул. Дмитрия Ульянова, д.32 кв.19.
1.5. Фонд осуществляет свою деятельность на территории Российской Федерации, включая все субъекты Российской Федерации, а также на территории других государств с обязательным соблюдением норм российского законодательства и международных договоров Российской Федерации.
1.6. Фонд создается без ограничения срока деятельности.
2. ЮРИДИЧЕСКИЙ СТАТУС ФОНДА
2.1. Фонд является некоммерческой организацией, созданной на базе переданных ему Учредителями имущества и средств, и не ставит своей целью извлечение прибыли.
2.2. Фонд осуществляет свою деятельность в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации и настоящим Уставом.
2.3. Фонд считается созданным и приобретает права юридического лица с даты его государственной регистрации в установленном законом порядке. .
2.4. Фонд имеет круглую печать установленного образца со своим наименованием на русском языке, круглую печать установленного образца со своим наименованием на английском языке.
2.5. Фонд обладает обособленным имуществом, имеет основные и оборотные средства, самостоятельный баланс, расчетный и другие счета в учреждениях банков, может от своего имени приобретать имущественные и личные неимущественные права, нести обязанности, быть истцом и ответчиком в суде.
2.6. Имущество, переданное Фонду его Учредителями, является собственностью Фонда. Учредители не отвечают по обязательствам Фонда, а Фонд не отвечает по обязательствам Учредителей.
Фонд использует принадлежащее ему имущество для целей, определенных Уставом Фонда.
2.7. Фонд отвечает по своим обязательствам всем имуществом, на которое в соответствии с законодательством может быть обращено взыскание.
2.8. Фонд вправе заниматься предпринимательской деятельностью, не противоречащей его уставным целям и необходимой для достижения этих целей. Для осуществления предпринимательской деятельности Фонд вправе создавать хозяйственные общества. Не допускается участие Фонда в хозяйственных обществах совместно с другими лицами.
2.9. Фонд обязан ежегодно по истечении финансового года и составлении баланса публиковать отчеты об использовании своего имущества.
2.10. Для осуществления своих целей и стоящих перед ним задач Фонд в порядке, установленном действующим законодательством, имеет право:
2.10.1. свободно распространять информацию о своих целях и деятельности;
2.10.2.осуществлять предпринимательскую деятельность как непосредственно, так и через созданные Фондом дочерние хозяйственные общества;
2.10.3.осуществлять внешнеэкономическую деятельность в соответствии с целями деятельности Фонда и не противоречащую действующему законодательству РФ;
2.10.4.осуществлять права владения, пользования и распоряжения своим имуществом;
2.10.5. в рамках действующего трудового законодательства РФ самостоятельно определять порядок найма и увольнения работников Фонда, продолжительность и распорядок дня, системы и размер оплаты труда.
ЦЕЛИ, ПРЕДМЕТ И ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ФОНДА
Фонд создан с целью осуществления добровольной благотворительной деятельности, направленной на улучшение здоровья, социального положения и морально-психологического состояния больных редкими и редкими генетическими заболеваниями путем оказания социальной помощи и содействия в получении лечения и реабилитации, поддержки некоммерческих организаций, объединяющих таких пациентов и их семьи.
Фонд руководствуется общеполезными целями осуществления добровольной благотворительной деятельности в сферах охраны здоровья граждан и профилактики заболеваемости, укрепления престижа и роли семьи в обществе, защиты материнства и детства, помощи социально незащищенным и малообеспеченным гражданам.
3.2. Предмет и виды деятельности Фонда составляют:
- помощь гражданам с редкими и редкими генетическими заболеваниями и семьям с детьми больными редкими и редкими генетическими заболеваниями,
- содействие разработке и внедрению современных систем медицинской помощи, новых форм и методов реабилитации, а также помощь в создании и внедрении в производство высокоэффективных препаратов и других необходимых больным средств и оборудования,
- содействие в развитии науки и редких медицинских технологий в области редких заболеваний и редких генетических заболеваний,
- помощь научно–исследовательским учреждениям, научным работникам и специалистам, осуществляющим научные исследования, клинические испытания и внедрение препаратов, инструментария и оборудования для лечения и реабилитации профильных больных,
- участие в целевых программах (путем оказания благотворительной материальной и иной помощи) по строительству и модернизации лечебных учреждений оказывающих помощь пациентам с профильными заболеваниями,
- содействие семьям в воспитании и образовании детей, организации их лечения и реабилитации, отдыха и обучения,
- содействие развитию диалога, обмену опытом работы и расширению сотрудничества организаций, занимающихся вопросами взрослых и детей с редкими и редкими генетическими заболеваниями, содействие налаживанию и развитию их межрегиональных и международных контактов,
- организация и содействие обучению социальных работников и активистов в форме лекций, курсов, институтов,
- представление интересов благотворительных, общественных организаций и организаций пациентов перед отечественными и зарубежными благотворителями,
- организация и проведение российских и международных семинаров, конференций, коллоквиумов, благотворительных аукционов, фестивалей, лотерей, выставок и других массовых тематических мероприятий
- содействие в работе благотворительных учреждений, фондов и других подобных организаций в осуществлении программ помощи и развития
- организация и сопровождение деятельности, связанной с получением и содействием в получении грантов, благотворительных пожертвований на поддержку деятельности Фонда.
- осуществление издательской деятельности (газеты, журналы, книги, альманахи, выпуск аудиовизуальных материалов)
- иные виды деятельности, не противоречащие законодательству
3.3. Для реализации предусмотренных Уставом целей Фонд:
3.3.1. разрабатывает и осуществляет благотворительные программы;
3.3.2. сотрудничает с федеральными, региональными и муниципальными органами власти в Российской Федерации, с гражданами и организациями в Российской Федерации и других странах;
3.3.3. создает в соответствии с действующим законодательством филиалы;
3.3.4. приобретает, имеет в собственности, арендует или сдает в аренду недвижимое имущество, необходимое Фонду для его уставной деятельности;
3.3.5. ввозит из-за рубежа печатную, кино-, видео- и другую продукцию, а также предметы, необходимые Фонду для реализации уставных целей;
3.3.6. пропагандирует реализуемые Фондом и с его участием благотворительные программы;
3.3.7. осуществляет издательскую деятельность, главным образом для информационного обеспечения реализуемых с его участием программ;
3.3.8. осуществляет подбор, обучение (в форме семинаров, симпозиумов, конференций, специальных курсов обучения, организуемых в странах СНГ и дальнего зарубежья, как Фондом, так и другими благотворительными организациями) и координацию деятельности лиц, работающих в Фонде и партнерских благотворительных организациях по реализации различных благотворительных программ на безвозмездной основе;
3.3.9. организует проведение аукционов, выставок и конкурсов;
3.3.10. осуществляет иные виды деятельности, не противоречащие законодательству.