ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ О ЧУВСТВАХ РОДИТЕЛЕЙ, У КОТОРЫХ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК С СД
Мы учимся жить с нашими детьми, жить с достоинством!
Синдром Дауна
Информация для специалистов
КАКИЕ ЧУВСТВА ИСПЫТЫВАЕТ СПЕЦИАЛИСТ, КОТОРОМУ НЕОБХОДИМО СООБЩИТЬ РОДИТЕЛЯМ О НАЛИЧИИ СИНДРОМА ДАУНА У ИХ РЕБЕНКА?
Чувства медицинского работника, сообщающего родителям о диагнозе их малыша, могут быть самыми различными, и они обусловлены индивидуальностью специалиста, беседующего с семьей.
При необходимости констатировать неприятные факты медицинский работник может испытывать тревогу, чувство вины. С точки зрения врача, он имеет дело с «безнадежным» диагнозом, но чувствует, что обязательно должен дать советы и рекомендации. Подобный дискомфорт может усугубляться недостаточными знаниями о возможностях и перспективах развития ребенка с синдромом Дауна, поскольку в медицинские учреждения не всегда поступает информация о педагогических и социальных успехах в решении этой проблемы. Часто сообщать неприятные известия бывает тяжело из-за возможной реакции матери новорожденного.
У медицинского работника, оказавшегося в такой ситуации, должна быть не только четкая инструкция, что и как следует говорить, но и знание границ своей ответственности за происходящее, поскольку это позволит уменьшить его чувство тревоги или беспомощности.
КАКИМИ ЗНАНИЯМИ ДОЛЖЕН ОБЛАДАТЬ СПЕЦИАЛИСТ, ОТВЕЧАЯ НА ВОПРОСЫ РОДИТЕЛЕЙ?
Важно, чтобы педиатр был хорошо информирован и мог предоставить семье малыша современные данные в следующих областях:
- этиология синдрома Дауна;
- проблемы здоровья ребенка, требующие немедленного медицинского вмешательства;
- перспективы развития ребенка с синдромом Дауна;
- современные достижения в области воспитания, обучения и социальной адаптации детей с особыми потребностями;
- адреса организаций, в которые родители могут обратиться за помощью и консультацией.
КОГДА СООБЩАТЬ РОДИТЕЛЯМ О ДИАГНОЗЕ?
Несмотря на то, что для получения результатов анализа на кариотип необходимо время, в большинстве случаев родители предпочитают, чтобы им сообщили о диагнозе как можно раньше. Поэтому рассказать им о ваших подозрениях можно и до получения результата анализа, объяснив необходимость уточнения диагноза. Спустя много лет родители почти дословно помнят, КАК им сообщили о наличии у их ребенка синдрома Дауна. Это во многом определило, насколько они смогли приспособиться к новой ситуации, не утратив при этом статуса обычной семьи, способной заботиться и о себе, и о своем ребенке.
ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ О ЧУВСТВАХ РОДИТЕЛЕЙ, У КОТОРЫХ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК С СД
Для родителей новорожденного факт наличия у малыша синдрома Дауна, безусловно, является потрясением. Психологи считают, что в этом случае родители горюют об утрате «идеального» ребенка, которого они ожидали. Поэтому их переживания схожи с переживаниями, вызванными смертью ребенка. Это состояние можно разделить на четыре фазы, следующие одна за другой.
В период шоковой фазы родители растеряны и практически не способны действовать. Эта фаза переживаний может длиться от нескольких минут до нескольких дней.
Шоковую фазу сменяет фаза реактивности, которая проявляется в отрицании очевидного, гневе, чувстве тоски и разочарования. Эти эмоции часто обрушиваются на тех, кто оказался рядом, кто сообщил диагноз. Родители становятся конфликтными, недоверчивыми, они могут адресовывать одни и те же вопросы разным специалистам, критически воспринимать полученную информацию. В этот период необходимо оказать им эмоциональную поддержку и принять родительские чувства. Важно дать понять, что подобные чувства не являются ни необычными, ни патологическими. Именно в это время родителям приходится решать: заберут ли они ребенка домой и как сообщат близким о рождении необычного малыша. Иногда и здоровье ребенка требует срочного медицинского вмешательства.
За периодом реактивности следует адаптивная фаза, когда тревожное состояние родителей заметно снижается, и они пытаются определить стратегию поиска решений.
И, наконец, наступает фаза ориентирования, когда семья ищет помощи у соответствующих служб.
Знания о переживаниях и реакциях родителей помогут специалистам грамотно и профессионально построить свои отношения с семьей ребенка в первые дни после рождения.