СЮДА ВСТАВЛЯЕМ АНКЕТЫ ИЗ СВОЕЙ ОБЛАСТИ
Это страшное зрелище. Дети обречены на медленную мучительную смерть. То, что мы наблюдаем – вопиющая халатность официальных опекунов - домов ребенка и детских домов - безразличие и нежелание спасать детей. В семью, как все понимают, таких детей берут неохотно, работа по устройству их в семью практически не ведется, анкеты просто «висят» в базе. Многие фотографии неактуальны, поскольку были сделаны несколько лет назад. Как сейчас выглядят эти дети, страшно представить.
Возникает вопрос: почему именно дети с гидроцефалией? Ответ: на проблему обратили внимание простые граждане, именно гидроцефалию по фотографии может отличить неспециалист, ошибиться в том, что это именно гидроцефалия, трудно. Сколько еще детей с различными заболеваниями, которые нельзя различить по фото, сейчас медленно умирают без семьи, лечения и поддержки. Проблема глубже, чем кажется: на каждого ребенка выделяют большие суммы, особенно на детей-инвалидов. Поэтому система крайне неохотно лечит и отдает таких детей в семьи.
Уже сейчас, в данный момент, ведется активная работа: волонтеры скоординировали рассылку в инстанции по следующим регионам:
• Адыгея
• Башкирия
• Брянская область
• Вологодская область
• Владимирская область
• Воронежская область
• Калужская область
• Краснодарский край
• Крым
• Коми
• Москва и МО
• Мордовия
• Нижегородская область
• Новгородская область
• Оренбургская область
• Псковская область
• Ростовская область
• Рязанская область
• Санкт-Петербург и ЛО
• Самарская область
• Саратовская область
• Свердловская область
• Ставропольская область
• Тверская область
• Тюменская область
• Удмуртия
• Челябинская область
• Ярославская область
• Якутия
Примерно еще половина регионов пока не охвачена. Волонтеров остро не хватает.
Письма направлены:
• Президенту Российской Федерации Путину Владимиру Владимировичу
• Уполномоченному по правам ребенка в Российской Федерации Астахову Павлу Алексеевичу
• Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Памфиловой Элле Александровне
• Генеральному прокурору Российской Федерации Чайке Юрию Яковлевичу
• Министру здравоохранения Российской Федерации Скворцовой Веронике Игоревне
• Министру труда и социальной защиты Российской Федерации Топилину Максиму Анатольевичу ,
а также в соответствующие инстанции по каждому вышеперечисленному региону.
Очевидно, что причиной такого состояния некоторых детей, судя по фотографиям является исключительно халатность и нарушение выполнения стандарта специализированной медицинской помощи детям при гидроцефалии, налицо – явно запущенные сроки лечения заболевания. Своевременная диагностика и нейрохирургическая помощь в данных случаях, вероятно, отсутствовала, таким образом права детей на здоровье и, возможно, на жизнь грубо и намеренно нарушены.
Обращение в медучреждения позже 3-х месяцев от начала прогрессирующего роста окружности головы можно расценить как несвоевременное, а в случаях, когда за эти 3 месяца прирост окружности головы составил более 10 см сверх возрастной нормы, то сроки обращения считаются упущенными, а соответственно, считается упущенной возможность регенерации мозговой паренхимы и компенсации мозговых функций.
Очевидно, что наблюдается грубое нарушение Федерального закона от 24.07.1998 N 124-ФЗ (ред. от 28.11.2015) "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", в части Статьи 7. «Содействие ребенку в реализации и защите его прав и законных интересов», а также статьи 10. «Обеспечение прав детей на охрану здоровья». Детям оказывается минимальная медицинская помощь, недостаточная для спасения их жизни, в результате чего болезнь прогрессирует и дети умирают в страшных мучениях!
При этом некоторые дети, информация о которых содержится в Базе данных, находятся на ранней стадии заболевания, их МОЖНО И НУЖНО вылечить, необходимо срочное оперативное вмешательство для лечения заболевания!
ПОЭТОМУ МЫ ПРОСИМ ВАС ВСЕХ: НЕОБХОДИМО ДОНЕСТИ СУЩЕСТВУЮЩУЮ ПРОБЛЕМУ ДО ШИРОКОЙ ОБЩЕСТВЕННОСТИ, ДО ОФИЦИАЛЬНЫХ ЛИЦ, КОНТРОЛИРУЮЩИХ ВЫПОЛНЕНИЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ И ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РФ, УЧАСТВУЮЩИХ В ПОДГОТОВКЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЙ БАЗЫ, ОХРАНЯЮЩИХ ПРАВА ДЕТЕЙ В РФ.
Нужно:
1 Незамедлительно организовать оказание медицинской помощи всем вышеперечисленным детям, которым еще можно помочь выжить. Для этого: организовать медкомиссии с привлечением квалифицированных нейрохирургов, провести все необходимые для данного диагноза анализы и диагностику, назначить эффективное медикаментозное и хирургическое лечение.
2. В случае, если состояние ребенка уже неоперабельно, незамедлительно оказать должный уровень паллиативной помощи.
3. Проконтролировать и дать правовую оценку действий/бездействия законных представителей вышеназванных детей – директоров соответствующих Домов ребенка и Детских Домов - по исполнению своих обязанностей в своевременной организации оказания помощи своим подопечным.
4. Наказать лиц, виновных в неоказании своевременной помощи детям, в результате которых заболевание достигло состояния, при котором оперативное вмешательство уже невозможно, и дети обречены на мучительную смерть.
5.Инициировать изменения в законодательной базе, которые позволят контролирующим органам применять более жесткие меры за бездействие руководства Домов ребенка и детских домов в вопросе недостаточного и несвоевременного лечения детей, инициировать выделение официальными опекунами детей персонального сопровождающего (няня) в медицинское учреждение, для нахождения с больным ребенком во время операции и в во время постоперационной реабилитации. Сейчас дети-сироты лежат в медучреждениях ОДНИ!
Полная БД по больным детям, в т.ч. с начальными стадиями болезни, когда еще можно оперативно помочь в излечении (более 100 анкет 2008-2016 г.р.), нуждающимся в оперативной помощи, размещена в группе «Ты ему нужен» на сайте социальной сети «Вконтакте» https://vk.com/board115436493.
Обществу очень важна поддержка СМИ. Проблема ужасна, но решаема. Просим Вас откликнуться и помочь в освещении проблемы!
Для информации:
основным симптомом развития гидроцефалии у детей до 2 лет является ускоренный рост окружности головы.
Официальные опекуны данных детей, т.е. Директора Домов ребенка и Детских домов, в соответствии с инструкциями, обязаны были при первых признаках заболевания обратиться к невропатологу и нейрохирургу областных медицинских учреждений для прохождения детьми следующих исследований: нейросонография (НСГ) ультразвуковое исследование головного мозга (у младенцев до 2 лет), компьютерная томография (КТ) или магнитно-резонансная томографии (МРТ) головного мозга. Далее медкомиссия обязана принять меры по лечению и согласовать это с опекуном.
Наблюдение детей с гидроцефалией только невропатологом или педиатром безучастия нейрохирурга приводит к необоснованной задержке хирургического вмешательства, как в случае с данными детьми, и к последствиям прогрессирования болезни, приводящим к состоянию, несовместимому с жизнью.
При отсутствии компетентного нейрохирурга в области, необходимо было инициировать перемещение ребенка в другой регион, где данный специалист имеется, либо пригласить специалиста в медкомиссию по месту лечения ребенка.