Работу на основании генетической информации
Существует конфликт между все возрастающим потенциалом новых технологий по раскрытию генетической гетерогенности и критериями предоставления индивидуумам медицинской страховки и работы. Несмотря на генетические различия, представляется целесообразным принять, путем консенсуса, запрещение дискриминации при приеме на работу или при заключении договора по индивидуальному страхованию по соображениям принадлежности к определенной расе. Генетическое картирование может стать основанием социальной дискриминации, при которой "группа риска" может рассматриваться как "дефектная группа".
Угроза использования генетической информации
В немедицинских целях и угроза евгеники
Концепция евгеники основана на предположении о том, что гены имеют решающее значение в процессе формирования человека, а потому, их распределение в популяции имеет решающее значение для изменений репродуктивного поведения. Согласно этой концепции, соображения общественного блага оправдывают ограничение свободы индивида. Обладание информацией ставит проблему и ее использования. До сих пор существуют опасения по поводу существования одобренных правительствами программ "улучшение расы" и использования медицинских технологий в немедицинских целях.
Рекомендации
Этические проблемы, связанные с воплощением проекта "Геном человека", связаны не столько с технологией его реализации, сколько с правильным ее использованием. В связи с этим, прежде чем приступать к работе над проектом, необходимо тщательно проанализировать все этические, юридические и социальные вопросы, связанные с использованием новых технологий.
Определенная озабоченность возникает из-за опасения, что исследователь, занятый работой по проекту, может взять на себя роль своеобразного "бога" или попытается вмешаться в действия законов природы. Только освободившись от предвзятости по отношению к проекту "Геном человека", мы сможем правильно оценить этические проблемы, связанные с его реализацией, как это имеет место в случаях с оценкой новых методов диагностики и лечения. Другими словами, как и в последних случаях, основными критериями оценки проекта являются уважение личности человека, его автономии и принципа невмешательства в его частную жизнь, а также сравнительная оценка риска и пользы.
Существует необходимость определить наиболее общие этические и юридические положения, которыми следует руководствоваться в целях предотвращения какой-либо дискриминации людей по генетическим признакам.
Они таковы:
— c целью избежания роста социальной напряженности, необходимо обеспечить доступность генетического консультирования для всех;
— необходимо также обеспечить возможность обмена полученными знаниями, информацией и средствами технологии между всеми странами мира;
— необходимо строго соблюдать принцип уважения воли тех, кто подвергается генетическому скринингу, и их право решать вопросы, связанные с участием в этой процедуре и использованием полученной в результате информации.
— необходимо обеспечить полную информированность пациента или его законного представителя по поводу всех процедур, связанных с реализацией проекта. Необходимо также обеспечить принцип сохранения медицинской тайны и неразглашения полученной информации путем передачи ее третьим лицам без согласия пациента. Этот принцип должен соблюдаться даже в тех случаях, когда полученная информация позволит делать вывод о том, что под угрозой находятся члены семьи пациента. Единственным исключением является случай, когда речь идет о серьезном заболевании, предотвратить которое можно путем раскрытия полученной информации; принцип конфиденциальности информации может быть нарушен только тогда, когда все попытки убедить пациента в необходимости раскрыть самому тайну его генетической информации оказываются безуспешными, однако, и в этом случае раскрытию подлежит не вся информация, а только необходимая ее часть.
— раскрытие генетической информации пациента или доступ к ней со стороны третьих лиц может быть разрешен только с добровольного информированного согласия пациента.
Октябрь 1987 Оригинал: Английский