Дети со сложной структурой дефекта
К сложным нарушениям детского развития относят сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития и др.) у одного ребенка. Например, сочетание глухоты и слабовидения, сочетание умственной отсталости и слепоты, сочетание нарушения опорно-двигательного аппарата и нарушений речи. В современной специальной литературе в номинации сложных нарушений обозначаются только так называемые первичные нарушения, например слепоглухота. Если в название включаются вторичные отклонения в развитии, как, например, в слове "слепоглухонемота", где "немотой" обозначено отсутствие речи у ребенка, являющееся лишь следствием его глухоты, социально обусловленным, т.е. вторичным нарушением, то такой термин следует признать неточным и устаревшим.
В качестве синонимов термина "сложное нарушение" в литературе используются и другие равнозначные ему понятия: "сложный дефект", "сложные аномалии развития", "сочетанные нарушения", "комбинированные нарушения" и все более утверждающийся в последнее время – "сложная структура нарушения".
В зависимости от структуры нарушения дети с сочетанными нарушениями разделяются на три основные группы. В первую входят дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития: слепоглухие дети, умственно отсталые глухие, слабослышащие с задержкой психического развития (первичной).
Вторую группу составляют дети, имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития: умственно отсталые дети с небольшим снижением слуха. В таких случаях говорят об "осложненном" дефекте.
К третьей группе относятся дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушений (первичных), выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка: умственно отсталые слабовидящие глухие дети. К множественным дефектам, в частности, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект, например, при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.
Полагают, что дети со сложными нарушениями развития – это редкая, статистически малозначимая категория аномальных детей. Между тем, согласно данным исследований и наблюдениям опытных дефектологов-практиков, такие дети составляют в среднем до 40% контингента специальных образовательных учреждений.
Практическая потребность в изучении этих детей, определении их образовательных потребностей и в разработке системы их реабилитации исключительно велика.
Обучение и воспитание детей со сложными нарушениями представляют собой достаточно малоизученную и труднейшую проблему специальной педагогики. До недавнего времени в нашей стране многим из таких детей вообще невозможно было предоставить какой-либо реальной педагогической помощи, так как они считались необучаемыми (например, умственно отсталые дети с глубокими нарушениями зрения и слуха). Однако за последнее десятилетие положение существенно изменилось.
Все возрастающее внимание к проблеме обучения детей со сложными дефектами стало одной из тенденций развития современной специальной педагогики, которая прошла большой исторический путь развития, чтобы, наконец, по-настоящему обратиться к исследованиям в этой области. Вместе с тем, все предыдущие исследовательские работы в плане построения и развития реабилитационной помощи детям касались в основном отдельных видов сложного дефекта, т.е. частных его случаев. Таким образом, проблема изучалась крайне неравномерно.
Наибольший вклад был сделан в разработку психолого-педагогической системы воспитания слепоглухих детей. Обращение к столь трудной с исследовательской точки зрения категории детей и успехи в этом направлении не прошли бесследно для проблемы сложных дефектов в целом. Ведь изучение данной проблемы в ее целостном виде в ходе систематического исследования предполагает нахождение общих решений, выяснение принципиальных отличий процесса развития ребенка со сложным дефектом от развития детей с отдельными формами первичных нарушений.
В число первоочередных задач, возникающих перед специалистами, входит задача возможно более ранней диагностики сложного дефекта. Слишком поздняя диагностика – типичное явление в практике работы с такими детьми. Случаи своевременной, достаточно ранней и вполне подготовленной существующими методами исследования диагностики являются скорее исключениями из правила, чем общей практикой. Вследствие этого дети со сложными нарушениями развития обычно слишком поздно попадают в сферу специального обучения. Нередко такая возможность возникает для них лишь к началу школьного возраста, а то и позднее.
Многие родители, столкнувшись с тяжелыми нарушениями развития своего ребенка в первые годы его жизни, ищут помощи исключительно у медиков, совсем не обращаясь к специалистам-педагогам. Дети со сложными нарушениями действительно проходят необходимый курс лечения в больницах, где они подвергаются материнской депривации, что неблагополучно сказывается на их эмоциональном и умственном развитии.
Практика свидетельствует о том, что не все родители могут получить конкретные рекомендации. Подробная, научно обоснованная и экспериментально проверенная технология обучения создана для слепоглухих детей. Категория детей со сложной структурой дефекта столь многообразна, что программы воспитания и обучения каждой группы таких детей еще предстоит создавать.
В ранней диагностике усиливается значение нейрофизиологических методов объективного исследования. Современная наука и техника позволяют достаточно рано, на первом году жизни ребенка, диагностировать наличие сенсорных нарушений при их средней и большей степени выраженности. Так, отсутствие речи у 2–3-летнего слабовидящего ребенка может побудить к выдвижению гипотезы о задержке психического развития ребенка как первопричине отсутствия у него речи. Однако обнаружение тугоухости у этого ребенка при одноразовом электрофизиологическом исследовании позволяет назвать другую, более вероятную причину, приводящую к задержке формирования речи у ребенка, и соответственно указать совсем другие средства компенсации.
Важное значение имеет медико-генетическое исследование, поскольку подавляющее большинство сложных нарушений связано с действием генетического фактора. Принципиально важно, что выявление синдромальных форм позволяет во многих случаях иметь прогноз возможного развития или инволюции имеющихся физических и психических функций. Так, своевременное установление одной из форм синдрома Ушера у глухого ребенка позволяет заблаговременно поставить задачу постепенно подготовить ребенка к будущей потере зрения: обучить его осязательному чтению рельефно-точечных текстов по системе Брайля, полезным приемам перцептивной деятельности в новых для подростка условиях восприятия, подготовить психологически к новому состоянию зрения и т.д.