Трудности семьи дошкольника с аутизмом

После первичной постановки диагноза (или его окончательного подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно заметно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи.

Эти же проблемы делают мучительными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка — прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в транспорте, посещение поликлиники, принятие гостей и т.д. Как уже говорилось выше, в случае сверхпривязанности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мать часто и сама лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, пообщаться с близкими, но даже и поговорить по телефону).

Достаточно серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что эти трудности преходящи. Относительно справляясь с домашними проблемами и пытаясь вести активную жизнь, они надеются пристроить ребенка в детский сад — прежде всего, чтобы дать ему опыт общения со сверстниками. Эти попытки часто становятся для родителей источником тяжелых травм. В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состоянию может дозированно посещать детский сад или какую-либо обучающую группу и не мешает другим детям, его в лучшем случае лишь терпят и обычно не пытаются включать в занятия.

Такое отношение можно понять. Просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к "особому" ребенку недостаточно. Не всегда хватает и верных интуитивных представлений о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия: малое количество детей в группе и наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать и осмыслять для него то, что происходит вокруг, постепенно включая малыша во взаимодействие с другими детьми.

Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать. В других случаях, которые, к сожалению, встречаются гораздо чаще, наличие диагноза "аутизм" само по себе является препятствием для поступления в какое-либо дошкольное учреждение. Поэтому родители таких детей оказываются в совершенно особом положении по сравнению с родителями, воспитывающими детей с другими нарушениями (слуха, зрения, речи и т.д.).

Они не могут быть уверены, что найдут учреждение, в котором их ребенку будет оказана квалифицированная помощь, где его смогут подготовить к школе. А если его и принимают в детский сад, то велика вероятность того, что долго он там не задержится. Практически каждой семье, пытавшейся устроить ребенка с аутизмом в дошкольное учреждение, не удавалось этого сделать с первого раза (либо не брали, либо быстро исключали, либо сам ребенок резко отрицательно реагировал на посещение детского сада).

Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. Па местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся — родителям приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации в длительном ожидании следующей родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея по месту жительства никакой поддержки и помощи.

Вместе с тем специальное сопровождение семьи здесь особенно важно. Период, о котором идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно самим правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее. В рутине повседневных забот им непросто заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.

К концу дошкольного возраста ребенка его близкие обычно "торопят события", проявляя максимальное усердие в обучении его учебным навыкам (чтению, письму, счету) в ущерб необходимым занятиям по эмоциональному развитию. Продвижение в речевом развитии и возможность ребенка овладеть учебными навыками к концу дошкольного возраста являются для родителей главными критериями успешности его будущей социальной адаптации. Поэтому все физические и душевные силы родителей тратятся на бесконечное "натаскивание", а отдача при этом бывает недостаточной: пассивно ребенок владеет многим, а активно использовать свои знания и умения не может, так же как и проявить их в новой ситуации. Кроме того, чрезмерно интенсивные занятия по такой системе могут вызывать и негативизм ребенка, который забрасывает ранее любимый букварь за диван или требует закрыть тетради, повторяя "Не хочешь, не можешь" или "Не писать, не писать" и т.п.

Задача специалиста в это время заключается в поддержке семьи. Он должен помочь родителям понять и общую природу поведенческих проблем ребенка, и причины его конкретных поведенческих срывов; помочь им научиться не провоцировать возникновение этих срывов и помогать ребенку справляться с ними при невозможности их предотвращения.

Необходимо помочь родителям создать режим домашней жизни, стабилизирующий эмоциональное состояние ребенка и способствующий развитию его понимания происходящего, взаимодействия с близкими. Нужно вместе оценивать динамику развития ребенка, характер возникающих проблем; найти взаимодополняющий вклад в воспитание такого ребенка мамы и папы, старшего поколения, братьев и сестер, родных и друзей семьи.

Специалист должен направить усилия членов семьи на отработку навыков коммуникации, социально-бытовых навыков в контексте осмысленного уклада жизни ребенка. Кроме того, специалист должен стимулировать постепенное усложнение условий жизни ребенка, выход его при поддержке взрослых в более сложную и разнообразную социальную среду, введение его в группу сверстников, и лишь па этой основе вести подготовку к обучению в школе.