Коррекционно-педагогическая помощь при аутизме
Система помощи лицам с аутизмом начала впервые формироваться в США и Западной Европе в середине 60-х гг. Нужно, однако, отметить, что первая в Европе (и, по-видимому, в мире) школа для аутичных детей — Sofienskole — начала функционировать в Дании в 1920 г., когда ни в психиатрии, ни в специальной педагогике понятие детский аутизм еще не было сформулировано. Кроме того, предысторией развития системы помощи детям с РДА можно считать появление в конце 50-х гг. небольшого количества частных учреждений, чья деятельность основывалась на принципах различных вариантов психоанализа. Как известно, РДА с позиций психоанализа есть следствие конфликта между ребенком и окружающим миром, прежде всего между ребенком и матерью, которая, по мнению психоаналитиков, своей доминантной, жесткой, холодной активностью подавляет развитие собственной активности ребенка («мама — холодильник»). Эти представления не подтвердились, но они стимулировали создание общественных организаций (в Англии в 1962 г., в США в 1965 г.), объединявших прежде всего родителей аутичных детей, юридически обладавших правами представлять интересы лиц с аутизмом. Именно родительские общественные объединения сумели во многих странах заставить государство выполнять свои обязанности по реализации конституционного права своих аутичных граждан на адекватное их возможностям образование.
Консерватизм государства в развитии системы помощи лицам с аутизмом объяснялся, однако, не только типичной для любой страны инертностью структур управления. Очень большую роль играл экономический фактор. Обучение и воспитание аутичных детей требует (по крайней мере на начальном — и иногда весьма длительном — этапе) индивидуальной работы, что приводит к резкому удорожанию стоимости образовательных услуг. По данным официальных документов штата Нью-Джерси, стоимость обучения одного аутичного ребенка составляет 29 тыс, долларов в год при стоимости обучения одного ребенка в массовой школе 10 тыс. долларов в год. Решение о создании системы помощи лицам с аутизмом не могло быть не принято уже с позиций соблюдения прав человека, однако очень существенным (а может быть, и важнейшим) был экономический фактор. Ответ на вопрос: «Что дороже: пожизненно платить пособие тяжелому психическому инвалиду с аутизмом и обеспечивать его существование хотя бы в минимально приемлемых условиях или сделать попытку адаптировать его к жизни, дать возможность учиться и работать и сделать его относительно активным членом общества?» был решен в пользу специального обучения и воспитания детей и подростков с аутизмом. Теоретически это выгоднее, но при условии достаточно высокого процента выхода воспитанников на непсихотический уровень, т. е. на уровень возможности самостоятельной жизни. «Лимитирующим фактором» в экономике образования применительно к детскому аутизму представляется фактор эффективности обучения, который, в свою очередь, зависит от методического и организационного обеспечения процесса коррекционного обучения. В методическом плане полходы к коррекции РДА в США, Японии и странах Западной Европы чрезвычайно многообразны. Так, справочник Национального аутистического общества Великобритании (National autistic society, NAS) «Подходы к коррекции аутизма» (1995) включает более семидесяти пунктов, хотя практическое значение имеют не более чем пять, и в первую очередь оперантное обучение (на основе бихевиориальной психологии) и программа.
Оперантное обучение (поведенческая терапия) достаточно широко распространено в США и некоторых других странах (Норвегия, Южная Корея, ряд арабских стран, в некоторой степени Германия). Метод предполагает создание внешних условий, формирующих желаемое поведение в самых различных аспектах: социально-бытовом развитии, речи, овладении учебными предметами и производственными навыками. Обучение проводится в основном индивидуально. Формально эффективность метода достаточно высока: до 50—60% воспитанников становятся способными овладевать программой массовой школы, получают возможность работать достаточно успешно для того, чтобы обеспечить свое существование, а в отдельных случаях даже поступают в колледжи и университеты. Вместе с тем полученные в ходе обучения навыки с трудом пере- носятся в другие условия, носят ригидный, в большей или меньшей степени механический, «роботоподобный» характер, и желаемый уровень гибкой адаптации к жизни в обществе, как правило, не достигается, а если это и происходит, то не только благодаря, но и в значительной степени и вопреки использованному методу. ТЕАССН-программа начала разрабатываться Э. Шоплером, Р. Райхлером и Г. Месибовым в начале 70-х гг. в университете штата Северная Каролина и сейчас в этом и в некоторых других штатах является государственной, она широко распространена во многих странах Европы, Азии, Африки. При некотором сходстве отдельных методических черт ТЕАССН-программы и оперантного обучения между ними есть различия концептуального порядка. Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления. Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих его особенностям условий существования. Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ> 50% и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик — четкое структурирование пространства и времени (через различные формы расписаний), опора на визуализацию. ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель — добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных условиях.
Организационно идеальными считаются развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья — «естественная среда существования» для аутичного ребенка. Этот тезис делает работу с родителя ми чрезвычайно важной. Помимо оперантной терапии и программы ТЕАССН на Западе используются холдинг-терапия (М. Уэлш), терапия «ежедневной жизнью» (К. Китахара), терапия «оптимальными условиями» (Б. и С. Кауфманы) и др. Из отечественных подходов к коррекции аутизма наиболее известна предложенная К.С. Лебединской и О.С. Никольской методика комплексной медико-психолого-педагоги ческой коррекции, основанная на представлении об аутизме прежде всего как об аффективном расстройстве. В отличие от зарубежных методов большое значение отводится комплексности — постоянному взаимодействию педагогов, психологов и врачей-психиатров. Основные усилия направляются на коррекцию эмоциональной сферы, на эмоциональное тонизирование ребенка. Метод достаточно эффективен при работе с относительно легкими формами РдА, применение же его для случаев с глубокими аутистическими расстройствами представляется весьма проблематичным. Считается, что синдром раннего детского аутизма (РДА) изучается в России более 50 лет, со времени выхода в 1947 г. статьи С.С.Мнухина «О невро- и психопатических изменениях личности на почве тяжелого алиментарного истощения у детей». В дальнейшем РДА на протяжении более 30 лет рассматривался в нашей стране только как медицинская проблема. Однако помещение аутичных детей в психиатрический стационар не давало, как правило, положительных результатов, а нередко за счет отрыва от семьи, изменения привьчного окружения приводили к ухудшению состояния. И лишь со второй половины 70-х гг., благодаря работам ленинградских (Щ.Н. Исаев, В.Е.Каган и др.) и особенно московских (К.С. Лебединская В.В. Лебединский, О.С. Никольская и др.) психиатров и психологов постепенно стало складываться представление о РДА как об особом отклонении психического развития, из чего следовала необходимость не только и не столько медикаментозного лечения, сколько коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР в 1989 г. Однако, несмотря на значительные успехи в научных медицинских и психологических исследованиях, а также на интересные, обнадеживающие результаты экспериментально-методической работы, государственной системы комплексной помощи детям и подросткам, страдающим ранним аутизмом, в России не создано.
Специальных (коррекционных) образовательных госучреждений для детей с аутизмом в Москве и в России очень мало: на 1999 г. по одному в Москве и в С.-Петербурге. Большинство детей и подростков с аутизмом находится или в других видах специальных школ, или в массовых школах, или в учреждениях систем здравоохранения и социальной защиты населения. Одним из вариантов обучения аутичных детей и подростков в государственных учреждениях образования является создание специальных классов для аутичных детей в массовых и специальных школах других типов. В некоторых случаях (при легких формах аутистических расстройств) аутичные дети учатся в общеобразовательных школах. Такие прецеденты возникают спонтанно и даже вообще не выявляются; это не означает отсутствие проблем в обучении и воспитании: они, как правило, достаточно выражены, но не достигают критической остроты. Наиболее частой является другая ситуация: включение ребенка, прошедшего коррекцию в спецучреждении, в детский сад или школу. Приведем в качестве примеров несколько характерных случаев. Николай Ф., 1991г.р., ученик 1 класса. Диагноз: РДА эндогенной природы на фоне остаточных явлений перинатальной энцефалопатии. Дошкольную подготовку прошел в спецучреждении для детей с аутизмом. С программой справляется неравномерно: если по математике — лучший в классе, легко решает примеры и задачи за II и 111 классы, то в графической деятельности не- успешен. Читать самостоятельно не любит, но чтение взрослых слушает достаточно охотно. Испытывает трудности гри ответе у доски, при фронтальном предъявлении задания. В условиях индивидуального подхода продуктивен, но быстро утомляется. В коллективе адаптирован недостаточно: все понимает буквально, не воспринимает шуток, раним, «борец за справедливость» (нетерпим ко лжи, защищает девочек и т.п.), из-за чего часто возникают конфликты, драки с другими. На обидчиков не жалуется. В последнее время (январь 1999г.) возникла взаимная привязанность Коли и другого ученика того же класса, по выражению матери, такого же «ботаника». Предварительно, до поступления Коли в школу, с учителем была проведена работа по разъяснению особенностей ребенка с РДА. Учитель довольно успешно создает благоприятные условия для развития мальчика. Одновременно продолжается специальная психологическая поддержка (2 раза в неделю психотерапевтические занятия) и занятия английским языком по 2,5 часа в день. Если психическое состояние ребенка будет стабильно и сохранятся существующие условия его обучения, в первую очередь правильное отношение учителя к особенностям мальчика и наличие психолого-педагогической поддержки, перспективы на ближайшие годы (до пубертата) представляются в целом благоприятными. Тимофей Н., 1987 г.р., ученик IУ класса массовой школы. Диагноз: синдром раннего детского аутнзма. Наблюдается в образовательном учреждении для аутичных детей с 1991 г., в настоящее время на динамическом наблюдении. К школе был подготовлен по уровню образовательных навыков к 1995 г., однако по уровню социальной адаптации к этому времени школьной готовности сформировано не было. Несмотря на рекомендации, родители отдали мальчика в! класс массовой школы, но возникшие проблемы во взаимоотношениях с классом (мальчик стал объектом насмешек и даже издевательств со стороны других учащихся, что никак не пресекалось учителем) заставили прекратить обучение и вернуться в УВК. В настоящее время с программой справляется успешно, проявляет способности к математике. С другими учениками контактирует мало, только по необходимости, друзей нет. Учитель не допускает со стороны других учеников проявлений некорректности, грубости по отношению к Тимоше, но действенной, положительной поддержки не оказывает. УВК мальчик посещает раз в 1—2 месяца с целью психологической поддержки. Школа на контакт с УВК не идет. Если сложившаяся ситуация не изменится, то прогноз можно оценить как сложный. Приведенные и другие случаи позволяют заключить, что при потенциально сохранном интеллекте и даже определенных способностях, обучение аутичных детей в массовой школе требует специальной психолого-педагогической поддержки. Осуществлять такую поддержку могли бы сами педагоги (но они, как правило, к этому не готовы) или специальные педагоги-помощники (супервайзеры). Последнее, однако, не предусмотрено школьным штатным расписанием и вряд ли возможно по экономическим соображениям: финансирование такой единицы недоступно бюджету образования Бельгии, Дании, США и многих других стран. В Великобритании, например, такая должность в принципе допускается, но только за негосударственный счет, т.е. фактически за счет родителей. Кроме того, работа как основного педагога, так и педагога- помощника требует определенного уровня специальных знаний, что, к сожалению, пока на практике встречается нечасто. В целом можно заключить, что такой вариант обучения аутичных детей не только возможен, но и необходим, но его осуществление требует ряда условий: опережающей готовности ребенка к школьному обучению в плане академических навыков; определенного уровня социальной адаптации, способности к жизни в коллективе; психолого-педагогической поддержки специалистов по коррекции РДА; достаточной дефектологической подготовленности учителя массовой школы; юридической защищенности аутичного ребенка, обучающегося в массовой (или иной) школе, т. е. учитывать особенности такого ребенка должно быть вменено в обязанность учителя и администрации. В приведенных примерах стоящие перед педагогом ДОУ или общеобразовательной (массовой) школы проблемы очерчены достаточно ясно и решение достаточно просто: индивидуальный подход с учетом таких проявлений аугизма, как ранимость, повышенная пресыщаемость и утомляемость, неравномерность развития интеллектуальных, речевых и моторных навыков, замедленность реакции, отсроченность результатов обучения (ребенок часто отвечает не тотчас, а спустя некоторое время), трудность восприятия фронтальных занятий (эффективнее индивидуальные), трудности при ответе у доски и др. Учителю не следует торопиться с выводами и организационными решениями, надо попытаться понять причины нарушений поведения ребенка и неудач в учебе, повнимательнее расспросить о нем родителей и при малейшем подозрении, что у ребенка аутизм, обратиться за консультацией к специалисту (педагогу, психологу, детскому психиатру) соответствующего профиля. Очень часто вслед за трудностями первого периода приходят положительный результат и удовлетворение, и это тем более цен- но и приятно, что во всем мире признано: работа с аутичным ребенком — едва ли не самое сложное, что есть в современной специальной педагогике.
Вопросы и задания
1. Что такое синдром раннего детского аутизма (РДА)! Каковы основные характеристики этого синдрома?
2. Почему возникает РДА? дайте характеристику основных современных представлений по этому вопросу (наследственность, органическое поражение головного мозга, психогенные факторы).
3. Охарактеризуйте основные клинические проявления синдрома РДА. Каковы современные представления об основном дефекте при РДА? Какие нарушения можно отнести к вторичным, третичным?
4. Каковы возможности социализации для ли с аугизмом? От каких факторов и условий зависит процесс социализации?
5.Как развивалась система помощи аутичным детям, подросткам и взрослым в России н за рубежом? дайте общую характеристику основных зарубежных и отечественных подходов к коррекции РДА.
6 Что должен делать учитель массовой школы (педагог или воспитатель ДОУ), если у воспитанника предполагается синдром РДА? 7. Посмотрите фильм «Человек дождя».