Слепоглухонемые писательницы и общественные деятели. 1 страница
Елене Келлер (Хеллер) было полтора года, когда в результате тяжелой болезни она полностью лишилась зрения и слуха. В 10 лет с девочкой начала заниматься 20–ти летняя учительница, которая сама страдала расстройством зрения. Она научила её осмысленно думать и говорить: прикасаясь к губам говорящего человека, Элен ощущала их вибрацию, в то время как проработавшая с ней 49 лет Энн Салливан обозначала буквы на её ладони. В 1904 в возрасте 24 лет Елена с отличием окончила колледж, став первым глухослепым человеком, получившим высшее образование. Она встречалась с очень известными людьми, например, М. Горьким, М. Твеном и др. Марк Твен называл ее великим человеком. Также про Келлер и её учительницу Анну Сулливан была написана Уильямом Гибсоном довольно часто идущая в театрах пьеса "Сотворившая чудо", есть фильм с таким же названием. Настоятельно рекомендуем пьесу к просмотру (можно найти в интернете), так как она является прекрасной базой для разговора об инвалидности и о том, что могут дать себе и другим люди с ограниченными (а на самом деле безграничными) возможностями.
В России тоже была подобная личность - слепоглухонемая Ольга Скороходова — кандидат психологических наук, поэтесса, писательница, автор книги «Как я воспринимаю и представляю окружающий мир».
***Православная святая Матрона Московская.Блаженная Матрона Московская является одной из наиболее почитаемых москвичами святых. Ежедневно сотни паломников приходят в московский Покровский монастырь, чтобы поклониться ее святым мощам и попросить у Матроны помощи в разных бедах и нуждах. Матрона Дмитриевна Никонова родилась 9 ноября 1881 года в Тульской губернии в многодетной крестьянской семье. Ещё до ее рождения мать решила отдать ребенка в приют, так как семья была в страшной нужде. Но во время беременности мать Матроны увидела вещий сон. Дочь явилась матери в виде белой птицы с человеческим лицом и закрытыми глазами и села ей на правую руку. Приняв сон за Божье знамение, женщина отказалась отдать дочь в приют. Матрона родилась слепой, и мать ее особенно любила. Когда её крестили, над купелью поднялся столб лёгкого благовонного дыма как знамение богоизбранности. На груди девочки от рождения была выпуклость в форме креста. Матрона была не просто слепая, у нее глазные впадины закрывались плотно сомкнутыми веками, как у той белой птицы, что видела ее мать во сне.
Слепая от рождения, она с младенческих лет получила от Бога дарование духовного зрения, проникновения в тайны Промысла Божия. Однажды её односельчанка сказала ей с сочувствием: "Жаль, что вы не видите красоту мира". Слепая ответила: "Мне Бог показал мир творение Свое. И солнышко, и звезды и красоту земную: горы, реки, травку зеленую, цветы, птичек". Благодать, почившая на ней, проявилась в дарах молитвы, духовного рассуждения, ведения, прозорливости. К ней рано стали обращаться за советом - сначала местные жители, а затем и приезжие из других мест.***
6. Дальнейшая организация жизни. После того, как решение принято в пользу сохранения ребенка, родителям необходима помощь по организации их жизни во время беременности и после родов. Рекомендуется общение родителей с фондами, занимающимися семьями с тем заболеванием, которое диагностировали у ребенка врачи.
Особенности психологического консультирования
в подобных случаях:
1. Разбор страхов (в связи с болезнью ребенка или матери).
2.Выявление внутренних мотивов аборта. Очень важно переориентировать женщину с внешних причин – «больной ребенок», на внутренние – «я боюсь быть матерью больного ребенка». Тогда уже консультация будет эффективной, поможет женщине принять ответственность за происходящее на себя, сделать осознанный выбор, а не чувствовать себя жертвой обстоятельств – «сказали, что надо сделать аборт, и сделала»…
3. Совместная оценка социальной ситуации (кто – «за аборт», кто - «против»). Важно, чтобы женщина осознала меру социального давления, оказываемого на нее, и смогла выработать собственную позицию самостоятельно. Анализ осложняющих факторов: жилищный вопрос, социальный статус беременной (студентка, мать-одиночка, многодетная, и любые другие группы, описанные в этой книге) поможет глубже понять ситуацию, отделив беременность от сопутствующих проблем.
4. Анализ отношений между беременной и отцом ребенка. Насколько они доверяют друг другу, уверена ли она в нем? Важно предложить помощь в разрешении трудностей во взаимоотношениях между ней и отцом ребенка.
5. Сбор информации о диагнозе, который ставят ребенку. Предложение помощи в поиске центров, которые поддерживают семьи с детьми с подобным заболеванием. Возможность познакомиться с родителями, воспитывающими таких детей для получения объективной информации.
3.5.3.1. Беременность и патологии в развитии плода.
В предыдущем разделе мы уже разобрали с вами основные мотивы прерывания беременности в связи с патологией плода и этапы принятия решения об исходе беременности. Теперь разберем специфические моменты в вопросе «прерывания или сохранения беременности по причине выявленной патологии плода».
Проблема медицинских ошибок и абортирования здоровых детей в результате неверной диагностики. Давайте поговорим об очень неприятной и малодоказуемой теме, которую обычно предпочитают обходить стороной: «проблема медицинских ошибок». В интернете вы можете найти множество историй женщин, которым предсказывали рождение больного ребенка и настойчиво предлагали аборт, а в итоге рождался абсолютно здоровый ребенок. В нашей практике был случай, когда женщине поставили диагноз «замершая беременность» и настаивали на немедленной чистке («аборт»), но она отказалась и решила пройти повторные исследования через несколько дней в другой клинике. В итоге выяснилось, что это ошибка, и женщина благополучно родила мальчиков-двойняшек.
Другой женщине, страдавшей повышенным давлением, постоянно говорили о том, что она может лишиться зрения и ослепнуть в ходе беременности, и уже на сроке 18-20 недель постоянно предлагали аборт. Она тогда лежала на сохранении, и каждый обход врачей заканчивался слезами и истерикой. У нее действительно было больное сердце и повышенное давление, были трудности с вынашиванием. Но подобное агрессивное и категоричное отношение «лечащего» врача только нагнетало обстановку. Девушка со страхом ждала каждого визита врача, заранее готовясь к нападкам. Я думаю, что не надо быть врачом, чтобы понять, что это вряд ли способствовало снижению давления и лучшему самочувствию, а скорее наоборот. В итоге она самовольно ушла из больницы и до родов отказывалась от госпитализации. Сменила участкового гинеколога в больнице и благополучно доносила ребенка, родив здорового малыша и сохранив свое зрение.
Таких историй, к сожалению, можно рассказать много. Какой важно сделать вывод? Врачи просто предполагают определенное развитие, но как будет на самом деле, только Богу известно. Никто не может однозначно сказать, как станут развиваться события. Задача врача информировать и лечить, делать все возможное, чтобы сохранить здоровье и жизнь и маме и малышу, но окончательное решение принимают только сами родители, только они и никто больше.
***Петрова Н.И., руководитель «Центра защиты материнства» в Екатеринбурге в связи с большим количеством случаев медицинских ошибок при постановке диагноза патологии развития плода с последующим рождением здорового ребенка, предлагает следующие меры:
«1. Необходимо вывести из системы закрытости все статистические данные, все приказы и инструкции по которым работают центры планирования семьи.
2. Мы должны знать:
а) сколько пороков, и каких именно выявлено;
б) в скольких этих случаях беременность прервана, а в скольких закончилась родами (отказ супругов от прерывания);
в) сколько было ошибок в ту и другую сторону: диагноз порока поставлен – ребенок родился здоровым или погиб вследствие прерывания; диагноз порока не ставился – ребенок родился с аномалией развития;
г) какой процент осложнений от диагностических манипуляций, и каких именно;
д) сколько денег тратится из бюджета так называемую «профилактику пороков»?
е) процент угрозы прерывания беременности и других осложнений (артериальной гипертонии, дискоординации родовой деятельности и т.д.) среди обследующихся в центрах планирования и в общей группе? И т. д.
3. Нужна высококвалифицированная независимая экспертиза всех методов диагностики, применяемых в центрах планирования на предмет их необходимости, достоверности и опасности для матери и внутриутробного ребенка.
4. Если диагноз порока плода у медиков сомнения не вызывает, супружеская пара должна получить всю информацию о виде порока, возможности его исправления, причем усилия врачей должны быть направлены не на то, чтобы склонить женщину к прерыванию беременности, а на то, чтобы она отказалась от своего решения.
5. Если супруги настаивают на прерывании беременности, труп ребенка любого срока беременности после обязательного патолого-анатомического исследования, должен быть вместе с заключением передан родителям для захоронения.
6. Все действия медиков, участвующих в прерывании беременности по медицинским показаниям должны быть подконтрольны независимой общественной организации, целью деятельности которой является преодоление демографического кризиса.
Бюджетные деньги должны вкладываться в исследование причин формирования пороков и в меры по их предотвращению. Иначе говоря, механистическим языком, надо разобраться, почему машина выдает бракованную продукцию и починить ее, а не уничтожать саму продукцию».***
Перинатальная медицина.
Отношение к плоду как к полноправному пациенту.
А.И. Танаков пишет: «Если раньше плод рассматривался как «элемент вторичный и иногда в интересах матери он приносился в жертву» (В.Б.Цхай, 2003), то благодаря возникшему направлению – перинатологии – науке о плоде, плод был признан полноправным пациентом, интересы которого должны соблюдаться одновременно с интересами матери». [102]
С каждым новым достижением науки внутриутробный ребенок получает все больше и больше прав называться отдельным пациентом, который внутри организма матери развивается по определенным законам, и требует к себе специализированного подхода. На данный момент можно выделить 2 науки, которые активно изучают развитие внутриутробного ребенка: это медицинская дисциплина - перинатология (или неонатология) и психологическая – перинатальная психология и психология родительства. Давайте познакомимся с каждым из этих направлений.
1. Неонатология - сравнительно молодая наука и постоянно развивающаяся клиническая практика, изучающая вопросы физиологии и патологи плода и новорожденного, влияния течения беременности и родов на состояние ребенка с целью обеспечения физиологического ухода и вскармливания, а также своевременной квалифицированной медицинской помощи ребенку в случае необходимости.
Педиатрия – это наука, которая занимается изучением развития, диагностикой и лечением заболеваний у детей. Но ребенок в момент рождения не берется из ниоткуда! Он прошел уже путь формирования и развития длинной в 9 месяцев, и уровень его здоровья, или наличие заболеваний были определены условиями его развития в утробе матери. Поэтому говорить о том, что педиатрия начинается с момента родов – это, конечно, большое заблуждение. Поэтому медицина стремилась к тому, чтобы научиться выявлять особенности развития ребенка, пока он еще находится в утробе матери. Это новое, стремительно развивающееся направление медицины получило название «неонатология» или «перинатальная помощь», «пренатальная медицина» и другие производные термины. Задача пренатальной медицины как одного из современных направлений педиатрии – рассматривать еще нерожденного ребенка как пациента и разрабатывать методы преодоления его возможных заболеваний.
***А.И.Танаков, к.м.н. пишет: «Главной задачей перинатологии является охрана жизни и здоровья плода, в том числе выявление врожденных пороков его развития. В соответствии с рекомендациями Комитета по этическим вопросам репродукции и здоровья женщин (1991 г.): «Если женщина дает согласие на проведение пренатальной диагностики, необходимо выяснить, желает ли она получать информацию о ее результатах, так как в ходе обследования возможно выявление различных пороков развития эмбриона. Возможно, женщина не согласится на преждевременное прерывание беременности ни при каких заболеваниях эмбриона /плода». [102]***
2. Перинатальная психология - новая область знаний, которая изучает обстоятельства и закономерности развития человека на ранних этапах: во время беременности, родов и в первое время после рождения, и их влияние на всю последующую жизнь личности.
В рамках этого направления психологи совместно с медиками собираются различные факты о том, как происходит психическое развитие ребенка в период внутриутробной жизни. В частности разрабатываются рекомендации для матерей относительно их поведения и взаимодействия с ребенком в период беременности, чтобы гармонизировать его развитие. Уже получены различные данные о том, что ребенок в утробе способен запоминать определенные звуки, эмоциональные события из жизни матери, определенным образом взаимодействовать с ближайшим социальным окружением матери (например, отцом ребенка), формировать некоторые условные (то есть выученные) рефлексы. Перинатальная психология призвана выявить и научно объяснить тонкие механизмы психической жизни человека в пренатальной (внутриутробной) фазе и процесс восприятия информации от матери и окружающего мира, закрепления этой информации в памяти пока еще нерожденного ребенка. В частности неонатология совместно с перинатальной психологией составляют карты развития внутриутробного развития ребенка, расписанные по месяцам и неделям.
Интернет-статья «Тайны внутритуробной жизни» с сайта www.moi-roditeli.ru [75]. Совершенно очевидно, что результат гармоничного творения мужчины и женщины, создание, его развитие и воплощение в человека и есть настоящее чудо! Из микроскопической клеточки развивается и появляется на свет живой разумный человек. Здесь мы расскажем об изменениях, происходящих в женском организме, и приоткроем тайны жизни младенца в утробе матери.
Первый месяц (1-4 неделя беременности): Начало начал. Для родителей это кульминация ночи, для ребенка – начало существования: из слияния сперматозоида и яйцеклетки возникает новая жизнь. В этот самый первый момент величина оплодотворенного зародыша – 0,12 мм. Однако в его генах уже заложена наследственная информация: будет ли это мальчик или девочка, с карими ли глазами мамы, с прямыми или кудрявыми волосами. Через четыре часа оплодотворенная клетка в теле матери начинает делиться – на две одинаковые половинки. И так далее, клетки делятся постоянно. Через пять дней небольшое круглое скопление клеток начинает продвигаться по фаллопиевой трубе в матку, затем «гнездится» в слизистой оболочке матки. Теперь зародыш величиной уже с булавочную головку. Несколько дней спустя тест на беременность может подтвердить, что в животе развивается ребенок. Врачи придерживаются другого летоисчисления: они считают, что ребенку уже четыре недели, хотя оплодотворение произошло 14 дней назад. Для них точка отсчета – последний день месячных.
Второй месяц (5-8 неделя): Бьется сердце. Тем временем, развившиеся кровяные сосудики ребенка «подключаются» к кровообращению матери. Постепенно вы начинаете ощущать, что внутри вас растет маленький человечек. На пятой неделе начинает биться сердце малыша, намечаются ручки и ножки – словно маленькие почечки на его теле. Несколько дней спустя зародыш может поворачивать головку. В конце второго месяца «заложены» все органы и системы органов. Ваш малыш теперь двигается довольно отчетливо: его грудная клетка ритмично поднимается и опускается, как будто он дышит. Он может потягиваться и вытягиваться. Для развития зародыша очень важную роль играет движение. Чувственные впечатления, которыми он запасается, необходимы для развития мозга. На физические травмы матери плод реагирует уже со второго месяца жизни. Если ударить по животу матери, то он как бы прячется, ища спасения. В конце второго месяца Ваш ребенок достигает двух сантиметров в длину и весит около десяти граммов.
Третий месяц (9-12 неделя): Первые сильные ощущения.Начиная с десятой недели, Ваш ребенок может ощущать раздражения на коже. Его печень начинает вырабатывать желчь. В конце третьего месяца он уже пьет околоплодные воды и снова выделяет их. Этими глотательными движениями он тренирует легкие и почки. Также и кора больших полушарий мозга начинает расти. Позднее она становится той областью мозга, которая, как считают исследователи, определяет личность человека. Ребенок принимает участие в Вашей жизни. Он чувствует волнение, счастье, стресс. Когда Вы испытываете чувство страха, в кровь выделяется гормон адреналин, который вызывает сердцебиение и у маленького в животе. Плод дублирует действия и даже настроение матери. Он дремлет, когда мать засыпает, и пробуждается вместе с ней. Когда мать спокойна, то и плод ведет себя спокойно. Еще не родившиеся дети слушают родителей, реагируют на интонацию их голоса. Когда к ним обращается отец или мать, они успокаиваются, ритм их сердца приходит в норму. Врачи советуют будущим матерям как можно чаще разговаривать с ребенком. После рождения такие дети бывают более спокойными, реже плачут. Известно, что курение вредно для будущего ребенка, и он об этом знает. И настолько не переносит курение, что даже тогда, когда мать только подумает, не затянуться ли ей сигаретой, его сердце начинает учащенно биться. Это происходит потому, что из-за курения плод получает меньше кислорода, а это вызывает у него болезненные судороги. А откуда он может знать о желании матери закурить? Это просто: желание получить дозу никотина нарушает гормональную систему матери. В конце третьего месяца зародыш достигает 7 см в длину и весит 50 граммов.
Четвертый месяц (13-16 неделя): Проворные кувыркания.Теперь в Вашем животе бурная жизнь. Нервные пути развиты до такой степени, что малыш может крутиться, парить в околоплодных водах и даже кувыркаться. У него пока еще достаточно места и он лишь слегка задевает стенки матки, выделывая эскапады. Несмотря на это, некоторые мамы чувствуют эти легкие движения уже на 15-той неделе. Медленно двигаются и глазные яблоки ребенка – пока еще под крепко закрытыми веками. К концу четвертого месяца рост малыша – 16 см, он весит 250 граммов.
Пятый месяц (17-20 неделя): Маленький гурман.Теперь Ваш малыш должен расти и тренировать органы для будущей жизни снаружи. Например, свои органы чувств: первое чувство, которое развивается у зародыша – чувство вкуса. На 20-той неделе во рту у малыша в десять раз больше вкусовых почек, чем останется после рождения. Ему нравится все сладкое. Исследователи заметили, что ребенок в животе гораздо восторженнее пьет околоплодные воды, если они обогащены сахаристым раствором. Введение, например, глюкозы в плодные воды ускоряет его глотательные движения, а впрыскивание йода - наоборот, замедляет их, причем плод кривится от отвращения. Навострил малыш и ушки: впрочем, в начале он слышит только биение Вашего сердца, шорохи в пищеварительной системе и Ваш голос. Плод реагирует на внешние раздражители. Пятимесячный малыш двигает головкой, если ее погладить рукой, а поливание живота матери холодной водой вызывает у него гнев, и он бьет ножками. К концу пятого месяца рост ребенка – 25 см, вес – 400 граммов.
Шестой месяц (21-24 неделя): Первая икота.Если Вам повезет, то на важном ультразвуковом обследовании на 20-той неделе Вы сможете наблюдать, как малыш в животе сосет большой пальчик. Возможно, он играет с пупочным канатиком – потому что теперь у него развит хватательный рефлекс. Ребенок интересуется своим телом, поглаживает ручками личико, ощупывает ручки и ножки. Его движения становятся быстрее. Малыш может воспринимать болевые ощущения, если он поперхнется околоплодными водами, у него начнется икота, и Вы можете почувствовать мягкие толчки в брюшную стенку. К концу шестого месяца рост Вашего малыша – 30 см, он весит от 600 до 700 грамм.
Седьмой месяц (25-28 неделя): Малыш проявляет любопытство.Постепенно малыш направляет свои «антенны» наружу, к окружающему миру. Теперь он воспринимает все, что происходит вокруг него: шум уличного движения, голоса людей, музыку. Еще не родившиеся дети запоминают слова и целые выражения! Мать одной двухлетней девочки была страшно удивлена, когда вдруг услышала, как дочь повторяет: “Вдох-выдох, вдох-выдох. Она повторяла команды, которые слышала ее мать, посещая курсы будущих матерей. Плод слышит музыку. Он не терпит рока. Но у него поднимается настроение при звуках музыки Бетховена, и он млеет от Вивальди. Спокойная музыка усыпляет его. Теперь глаза зародыша соединены нервными путями с соответствующими областями головного мозга. На 26-той неделе малыш впервые открывает глаза. Хотя к нему проникает только один процент дневного света, он очень чувствителен к свету. И любопытно направляет взгляд в сторону источника света – например, если на Ваш живот направлен фонарик. Он становится все более искушенным в чувственных наслаждениях. С помощью ультразвука врачам удалось заметить, что у мальчиков, когда они сосут пальчик, пенис становится тверже, – от удовольствия. К концу седьмого месяца рост ребенка – 35-37 см, он весит примерно 1000 – 1200 грамм.
Восьмой месяц (29-30 неделя): Нежные чувства. Утешительная мысль: если бы Ваш ребенок родился теперь, то с медицинской помощью ему удалось бы выжить. Впрочем, ранний старт в жизнь – довольно проблематичная ситуация. Созревание и развитие легких необходимо поддерживать медикаментами, ребенок был бы слишком восприимчив к инфекциям, ему пришлось бы подключить искусственное питание. Теперь тело малыша покрыто тонкой оболочкой (пуховыми волосками), которая, вместе с так называемой «сырной коркой» заботится о том, чтобы кожа не размокала в околоплодных водах. Ребенок становится все более бодрым, реагирует на прикосновения снаружи. Он чувствует, когда Вы нежно кладете руку на живот или когда будущий папа легко нажимает на живот пальцем. Малыш может «ответить» с помощью толчков, или прижимается к тому месту, где лежит родная рука. К концу восьмого месяца рост ребенка: 40 - 42 см; вес: 1700 - 2000 грамм.
Девятый месяц (33-36 неделя): Последняя тренировка перед стартом. Обратный отсчет продолжается, ребенок готовится к «настоящей» жизни. В животе становится тесно, поэтому он едва может пошевелиться. Теперь он ежедневно пьет до трех литров околоплодных вод и, таким образом, тренирует желудок, кишечник и мочевой пузырь. Он часто сосет большой пальчик, дрыгает ножками и ручками, при этом его кожа массируется об стенки матки. И он все чаще и чаще открывает глазки. К концу девятого месяца рост ребенка – около 46 см, он весит от 2500 до 3000 грамм.
Десятый месяц (37-40 неделя): Здравствуй, мир!Чтобы выдержать резкие колебания температуры после родов, малышу необходим приличный жировой слой. Он накапливает жировые запасы в последние месяцы. Все органы – в состоянии готовности, как и головной мозг. Более сотни миллиардов клеточек головного мозга жаждут «пищи». «Насыщение» происходит благодаря опытам и впечатлениям, которые ребенок делает и получает после рождения. Память функционирует уже в материнском животе. Исследователи выяснили, что на 37-ой неделе малыш в животе может запомнить, по меньшей мере, 24-часовую последовательность звуков. После 40-ой недели ребенок покидает родную ему среду. Теперь ему пригодится все то, чему он учился и тренировался: он наслаждается Вашим голосом, таким родным, пьет молочко и радуется, чувствуя себя в безопасности у Вас на руках. [75]***
Цели пренатальной диагностики.
Задача пренатальной медицины как одного из современных направлений педиатрии – рассматривать еще нерожденного ребенка как пациента и разрабатывать методы преодоления его возможных заболеваний. Создаются новые методы выявления и определения недуга на ранних стадиях внутриутробного развития.
Как отмечают К.А.Иванов, А.И. Танаков, К.Ю. Боярский, «к сожалению, в последнее время эта задача решается не для того, чтобы определить необходимые меры для лечения, выявленные болезнью, обеспечить оптимальные медицинские условия для рождения ребенка, подготовить родителей к особому о нем попечению. Пренатальная диагностика начинает использоваться как метод получения информации о состоянии здоровья плода с целью прерывания беременности, т.е. его уничтожения в случае обнаружения малейших подозрений на патологию. Результатом пренатальной диагностики все чаще становится направление на аборт, часто сопровождаемое психологическим давлением и даже принуждением со стороны врача, что вряд ли может считаться оправданным с точки зрения профессиональной врачебной этики. Медицина, осуществляющая «селекционные» программы, утрачивает свое предназначение. Цель медицины – лечить заболевания. Цель профилактики – предотвращать заболевания. НО эти цели не должны достигаться любой ценой. Уничтожение больных, в том числе имеющих генетическую патологию, не должно рассматриваться как мера, предупреждающая возникновение болезней и улучшающая физическое здоровье населения…» [102]
***Случай из врачебной практики(книга «Мы можем любить их обоих» Дж. И Б. Уиллке), Профессор Жереми Лежен (Jeremy Lejeune), открывший хромосомную модель синдрома Дауна, однажды рассказал историю, которую он услышал от коллеги-генетика. «Много лет назад мой отец, еврей, был врачом в г. Браунау, в Австрии. Однажды его коллега принял роды двух детей. Один ребенок был мальчиком с сильным голосом. Родители мальчика были горды и счастливы. Другой ребенок был маленькой девочкой. Но ее родители были очень расстроены, так как она была с признаками болезни Дауна. Я следил за их судьбами почти пятьдесят лет. Девочка выросла, жила с родителями, и ей было суждено очень долго ухаживать за своей матерью после того, как у той случился инсульт. Я не помню, как ее звали. Зато я помню имя мальчика. Он умер в Бункере, в Берлине. Звали его Адольф Гитлер».Как видим, радости и горести родителей при рождении малыша не всегда остаются таковыми через пятьдесят лет. [99]***
Если у ребенка в ходе обследования выявили отклонения в развитии, должна осуществляться следующая цепочка действий:
1. Происходит максимальная медицинская оценка заболевания внутриутробного ребенка (максимально точная постановка диагноза экспертной комиссией).
2. Подробное информирование родителей о диагнозе и всех современных методах лечения этого заболевания:
- можно ли оперативным или другим путем вылечить ребенка,
- каково будущее качество жизни ребенка, не грозит ли ему инвалидизация,
- какова средняя продолжительность жизни при данном пороке,
- необходима одна операция или несколько,
- какова технология проведения этих операций, возможно ли выбирать между различными типами операций,
- насколько порок ребенка угрожает здоровью матери во время беременности,
- какова будет стоимость лечения ребенка и матери во время беременности, родов и после рождения ребенка,
- позволяет ли материальное состояние родителей обеспечить полноценное лечение и реабилитацию ребенка,
- оперативное и другие методы лечения могут быть выполнены в России или обязательным будет обращение к зарубежным специалистам.
3. Предложение консультации со специалистами, имеющими опыт и знания в лечении и профилактике прогрессирования именно этого заболевания.
4. Поиск спонсорской помощи для оказания лечения, необходимого во время беременности и после родов.
5. Поиск усыновителей для ребенка после рождения в случае отказа родителей от его воспитания.
***Важный комментарий (мой Куценко О.С.):Скептики могут сказать, что все это очень трудно и нереально для России… Что на это ответить? Конечно, аборт сделать легче и быстрее… Но ведь, когда мы обнаруживаем серьезное заболевание у взрослого человека, мы не говорим ему: «Все иди в морг, заказывай гроб, на следующей неделе в 14.30 приходи в белых тапочках, мы тебя умертвим, чтобы ты не мучился, и родным трудностей не доставлял». Мы пытаемся лечить!
Удивительно то, что неонатология, перинатальная медицина сейчас переживает век фантастических открытий, производятся операции на внутриутробных детях (внутри тела матери), создается великолепная техническая база для медицинских исследований и проведения операций. Поэтому если родители любят своего пока еще нерожденного малыша, и желают его появления на свет, у них есть все возможности бороться и ожидать чудес. А если родители не хотят ребенка, трудностей, связанных с его воспитанием, то, конечно, они быстро «сложат лапки»… В предыдущем разделе мы уже подробно разобрали с вами стадии принятия решения о прерывании или сохранении беременности при патологии в развитии плода. И вывод был достаточно очевиден: сдаются две группы родителей – те, кто изначально имел деструктивные мотивы сохранения беременности, когда ребенок был средством получения радости, а не целью сам по себе, и вторая группа – это «расшатанные» семьи, когда супруги не уверенны друг в друге, чувствуют, что кто-то из них сдастся, сломается и сбежит от ребенка, от семьи, от ответственности.***