Современные подходы в коррекционно-педагогической помощи при аутистических расстройствах
Разные варианты синдрома раннего детского аутизма были впервые описаны независимо друг от друга тремя известными психиатрами: в США — Л. Каннером (1943), в Австрии — Г.Ас-пергером (1944) и в СССР - С.С.Мнухиным (1947).
Система помощи людям с аутизмом впервые начала формироваться в США и Западной Европе в середине 60-х гг. XX в. Нужно, однако, отметить, что первая в Европе (и, по-видимому, в мире) школа для аутичных детей — Sofienskole — была открыта в Дании в 1920 г., когда ни в психиатрии, ни в специальной педагогике представление о детском аутизме еще не было сформулировано. В определенном смысле предысторией становления системы помощи детям с РАС можно считать появление в конце 50-х гг. XX в. небольшого числа частных учреждений, деятельность которых основывалась на различных вариантах психоанализа.
Как известно, с позиций психоанализа РАС является следствием конфликта между ребенком и окружающим миром, прежде всего между ребенком и матерью, которая, по мнению психоаналитиков, своей доминантной, жесткой, холодной активностью подавляет формирование собственной активности ребенка («мама-холодильник»). Эти представления не подтвердились, но они стимулировали создание общественных организаций (в Англии в 1962 г., в США в 1965 г.), объединявших прежде всего родителей аутичных детей, обладавших юридическими правами представлять интересы людей с аутизмом. Именно родительские общественные объединения сумели во многих странах заставить государство выполнять свои
обязанности по реализации конституционного права своих аутичных граждан на адекватное их возможностям образование.
Консерватизм государства в развитии системы такой помощи, однако, объяснялся не только типичной для любой страны инертностью госаппарата. Очень большую роль играл экономический фактор. Обучение и воспитание аутичных детей требуют (по крайней мере, на начальном, и иногда весьма длительном, этапе) индивидуальной работы, что ведет к резкому удорожанию стоимости образовательных услуг. По данным официальных документов штата Нью-Джерси, стоимость обучения одного аутичного ребенка составляет 29 тыс. долларов в год при стоимости обучения ребенка в массовой школе 10 тыс. долларов за тот же период.
Решение о создании системы помощи людям с аутизмом не могло быть не принято уже с позиций соблюдения прав человека, однако очень существенным (а может быть, и важнейшим) был экономический фактор. Ответ на вопрос «Что дороже: пожизненно платить пособие тяжелому психическому инвалиду с аутизмом и обеспечивать его существование или же сделать попытку адаптировать его к жизни, дать возможность учиться и работать и сделать его относительно активным членом общества?» оказался в пользу специального обучения и воспитания детей и подростков с аутизмом. Обнаружилось, что большие затраты на раннее интенсивное вмешательство — хорошее вложение денег: на каждом воспитаннике к его 22-летнему возрасту государство экономит 200 тыс. долларов, а к 55 годам — 1 млн. Однако это выгодно прежде всего при условии достаточно высокого процента выхода воспитанников на непсихотический уровень, т.е. на уровень возможности самостоятельной жизни. А потому «лимитирующим фактором» в экономике образования применительно к детскому аутизму представляется фактор эффективности обучения, который, в свою очередь, зависит от методического и организационного обеспечения процесса коррекционного обучения.
В методическом плане подходы к коррекции РАС в США, Японии и странах Западной Европы чрезвычайно многообразны. Так, справочник Национального аутистического общества Великобритании (National autistic society, NAS) «Подходы к коррекции аутизма» (1995) включает более 70 пунктов, хотя из них практическое значение имеют не более четырех-пяти. И в первую очередь это прикладной поведенческий анализ (applied behavioral analysis, ABA; синонимы «оперантное обучение», «поведенческая терапия»), развившийся на основе психологии бихевиоризма, и программа ТЕАССН (аббревиатура от Treatment and Education of Autistic Children and Children with relative communicative Handicap — лечение и обучение аутичных детей и детей со сходными коммуникативными расстройствами).
Прикладной поведенческий анализ достаточно широко распространен в США и некоторых других странах (Норвегии и Южной Корее, ряде арабских стран, в определенной степени в Германии). Метод предполагает создание внешних условий, формирующих желаемое поведение в самых различных аспектах — социально-бытовые навыки, речь, овладение учебными предметами и производственными навыками. Обучение проводится главным образом индивидуально. Формально эффективность метода достаточно высока: до 50 — 60% воспитанников становятся способными овладевать программой массовой школы, получают возможность работать достаточно успешно для того, чтобы обеспечить свое существование, а в отдельных случаях даже поступают в колледжи и университеты.
Вместе с тем полученные в ходе обучения навыки с трудом переносятся в другие условия, имеют ригидный, в большей или меньшей степени «механический», «роботоподобный» характер; желаемый уровень гибкой адаптации к жизни в обществе, как правило, не достигается, а если это и происходит, то не только благодаря, но и в значительной степени вопреки использованному методу.
ТЕАССН-программа начала разрабатываться Э.Шоплером, Р. Райхлером и Г. Месибовым в 70-х гг. XX в. в университете штата Северная Каролина, и сейчас в этом и некоторых других штатах признана государственной. Она широко распространена во многих странах Европы, Азии, Африки, Латинской Америки. При некотором сходстве отдельных методических черт ТЕАССН-про-граммы и оперантного обучения между ними имеются различия концептуального порядка.
Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления (своя «theory of mind»).
Это своеобразие психики затрудняет, а в тяжелых случаях делает невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, усилия следует направлять не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих его особенностям условий существования, на раскрытие и совершенствование внутренне присущих ему черт.
Усилия также направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ > 50 % и не расценивается как обязательное, так же как и овладение академическими и профессиональными навыками. В основе конкретных
методик заложены четкое структурирование пространства и времени (через различные формы расписаний), опора на визуализацию.
ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро прийти к положительным устойчивым изменениям в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель — добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» — достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных условиях.
Очень важно, что организационно идеальными признаются развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья считается «естественной средой существования» для аутичного ребенка. Этот тезис делает работу с родителями чрезвычайно важной. Обязательным является разъяснение особенностей аутизма, в том числе и невозможности вылечить его; формирование у родителей такого менталитета, при котором аутизм понимался бы не как патология, а как особый, но равнозначный и равноценный с нормой вариант развития. Родители, которые рассматриваются как важнейшие партнеры в коррекционной работе, учатся приемам и навыкам работы с аутичными детьми и подростками, правилам ведения необходимой документации.
Такая работа с родителями организуется не реже, чем дважды в год, и осуществляется в форме сессий, в ходе которых проводится контроль за динамикой развития ребенка, вносятся коррективы в индивидуальные программы, рекомендуются новые методы работы. Взаимоотношения семьи и учреждения оформляются договором, регламентирующим взаимные обязанности и ответственность родителей и профессионалов; договор не предполагает финансовых отношений: для проживающих в том штате, где расположено учреждение, работающее по ТЕАССН-программе, обучение бесплатное.
В тех случаях, когда по каким-либо причинам ребенок не может воспитываться только в семье, коррекционный процесс осуществляется в дошкольных группах или школах дневного пребывания. В группе, как правило, 5 — 6 детей, с которыми работают 2 — 3 специалиста, однако соотношение «штат — воспитанники», как 1 к 3, признается недостаточным. Контакт с родителями поддерживается посредством ежедневных записей заданий педагога и отчетов родителей, а также ежемесячными личными встречами профессионалов с родителями.
Проживание аутичного ребенка в интернате считается весьма нежелательным, но, если это все же неизбежно, желательно четко разделить места проживания и обучения по условиям: разные педагоги и воспитатели, разный круг воспитанников, неодинаковые принципы организации коллектива (общение в свободное
время, учеба или работа, быт и др.), а во многих случаях и территориальное разведение места проживания и работы (учебы).
В программе ТЕАССН в значительно большей степени, чем в прикладном поведенческом анализе, реализуется принцип преемственности: воспитанников «ведут» от дошкольного возраста к зрелости через все промежуточные этапы, хотя в какой-то мере это отражает малую вероятность достижения достаточного уровня адаптации к окружающему миру. Нельзя не отметить и то, что эта программа намного дешевле любых других, хотя ее эффективность несколько ниже, чем при использовании поведенческой терапии.
Помимо прикладного поведенческого анализа и программы ТЕАССН на Западе используются холдинг-терапия (М.Уэлш), терапия «ежедневной жизнью» (К.Китахара), терапия «оптимальными условиями» (Б и С.Кауфманы) и др.
Считается, что в России синдром раннего детского аутизма изучается более 50 лет, со времени выхода в 1947 г. статьи С. С. Мнухина «О невро- и психопатических изменениях личности на почве тяжелого алиментарного истощения у детей». В дальнейшем, на протяжении более 30 лет, детский аутизм рассматривался в нашей стране только как медицинская проблема, однако помещение аутичных детей в психиатрический стационар не давало, как правило, положительных результатов, а нередко за счет отрыва от семьи и изменения привычного окружения происходило ухудшение состояния. И лишь со второй половины 1970-х гг. благодаря работам ленинградских (Д.Н.Исаев, В. Е. Каган и др.) и особенно московских (К.С.Лебединская, В.В.Лебединский, О.С.Никольская и др.) психиатров и психологов постепенно стало складываться представление о детском аутизме как об особом отклонении психического развития. Из этого неизбежно следовала необходимость не только и не столько медикаментозного лечения, сколько и прежде всего кор-рекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР в 1989 г. Однако, несмотря на значительные успехи в научных медицинских и психологических исследованиях, а также на интересные, обнадеживающие результаты экспериментально-методической работы, государственной системы комплексной помощи детям и подросткам, страдающим аутистическими расстройствами, создано не было.
Государственные учреждения системы образования, оказывающие помощь аутичным детям и подросткам, достаточно разнообразны по уровню и направленности методического обеспечения, по степени специальной подготовленности кадров, формам обучения и воспитания и некоторым другим особенностям.
Специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с аутизмом в Москве и вообще в стране очень мало. Большинство таких детей и подростков находятся либо в других видах массовых и специальных школ, либо в учреждениях систем здравоохранения и социальной защиты населения.
Одним из вариантов обучения аутичных детей и подростков в государственных учреждениях образования является создание специальных классов для аутичных детей в массовых и специальных школах других типов. В настоящее время таких классов очень мало, и их работа крайне плохо обеспечена как в организационном, так и в методическом плане. Помимо этого, организация класса для аутичных детей в массовой (или специальной) школе всегда создает проблемы интеграции, в отношении этой категории детей практически не исследованные в отечественной педагогической науке. Для смешанных классов, в которых аутичные дети и подростки составляют только часть учащихся, интеграционные проблемы становятся еще более острыми.
Иногда отдельные аутичные дети с относительно нормальным психическим развитием занимаются наравне с другими детьми в общеобразовательных школах (как в классе, так и на индивидуальном обучении), посещают дошкольные массовые учреждения. В некоторых случаях (при легких формах аутистических расстройств) такие прецеденты возникают спонтанно и даже вообще не выявляются, что, однако, не означает отсутствия проблем в обучении и воспитании: как правило, они достаточно выражены, но не достигают критической остроты.
Наиболее часто наблюдается другая ситуация: интеграция ребенка, прошедшего коррекцию в специальном учреждении, в детский сад или школу.
Приведем в качестве примеров несколько характерных случаев.
Николай Ф., 1991 г.р., ученик X класса. Диагноз: синдром Аспергера на фоне остаточных явлений перинатальной энцефалопатии.
Дошкольную подготовку прошел в негосударственном специальном учреждении для детей с аутизмом. До поступления мальчика в школу с учителем была проведена работа по разъяснению особенностей ребенка, дана информация о детском аутизме, благодаря чему учителю удавалось довольно успешно создавать благоприятные условия для развития Коли.
В младших классах с программой он справлялся неравномерно: если по математике был лучшим в классе, легко решал примеры и задачи повышенной сложности, то в графической деятельности оказывался неуспешен, испытывал к ней выраженный негативизм. Читать самостоятельно не любил, но чтение взрослых слушал охотно. Особые трудности возникали при ответах у доски и при фронтальном предъявлении задания. В то же время в условиях индивидуального подхода Коля был достаточно продуктивным, но быстро утомлялся. В коллективе адаптировался недоста-
точно: все понимал буквально, не воспринимал шуток, был очень раним, часто вел себя как «борец за справедливость» (нетерпимость ко лжи, защита девочек и т. п.), из-за чего нередко возникали конфликты, драки. На обидчиков никогда не жаловался.
В V —VII классах учебные проблемы стали менее острыми, но трудности поведения, напротив, обострились. Была возобновлена специальная психологическая поддержка: два раза в неделю проводились психотерапевтические занятия и дополнительные уроки английского языка (по принципу «психотерапия через предмет»), всего по 2,5 ч вдень. В VI классе между Колей и другим учеником того же класса (по выражению Колиной матери, такого же «ботаника») возникла взаимная привязанность, но эти отношения были в значительной степени поверхностными, не выходили за рамки разговоров на отвлеченные темы и спустя примерно полгода сошли на нет. В VII — IX классах Коля стал больше уделять внимания учебе, интерес к школьным предметам принял более гармоничные формы, подросток увлекся сочинением повестей и рассказов, вопросами религии. В школе подросток держался еще более обособленно; конфликтных ситуаций становилось намного меньше, но и отношения с одноклассниками приобрели чисто формальный характер. От психологической поддержки и медикаментозного лечения в VIII — IX классах он уже-отказывался. Экзамены за IX класс Коля сдал на «четыре» и «пять». В X классе учился относительно успешно, но много времени тратил на подготовку домашних заданий. Увлекся Интернетом, открыл собственную страничку в сети.
Для этого юноши благоприятный вариант дальнейшего развития принципиально возможен, если удастся сохранить достаточную толерантность в школьном окружении, добиться более адекватной самооценки и сотрудничества в вопросах социальной адаптации и здоровья, а также адекватного решения вопроса профессионализации.
Александр Т., 1986 г. р., с 4,5 лет наблюдался в специальном учреждении для детей с аутизмом с диагнозом «синдром раннего детского аутизма эндогенной природы». Признан инвалидом детства.
С 1991 г. проводились психолого-педагогические занятия, направленные на развитие речи, коммуникации и подготовку к обучению в школе. С 1994 г. занимался в массовой школе на индивидуальном обучении и параллельно посещал психокоррекционные занятия в специальном учреждении для детей с аутизмом. С программой справлялся хорошо, особенно по математике и лингвистическим предметам, где проявил явную одаренность. В частности, Саша занял 1-е место на окружной олимпиаде по математике за VIII — IX классы и 2-е место на международной математической олимпиаде, но из-за особенностей поведения не был допущен к городской олимпиаде по математике. Подросток довольно хорошо объясняется на английском и французском языках; абсолютно грамотен в русском языке.
Обучение в классе для него оказалось невозможным из-за легкой возбудимости, проявляющейся в усилении стереотипии, быстрой утомляемости и пресыщаемости; в условиях общения устает, что приводит к резкому усилению поведенческих проблем.
Занятия по физике, химии, истории, географии проводились нерегулярно и как по объему, так и по содержанию не соответствовали интеллектуальным возможностям мальчика; в результате его знания по этим предметам носят фрагментарный и формальный характер, их общий уровень недостаточен. В физическом развитии заметно отстает от возрастной нормы, от занятий физической культурой освобожден из-за врожденного порока сердца.
Занятия в коррекционном центре прежде всего были направлены на развитие способностей (лингвистика) и восполнение недостатков школьного обучения (история) в доступных для Саши объемах и в меньшей степени на развитие социальных навыков, моторики и снятие поведенческих девиаций.
По окончании школы юноша в основном находится дома, посещает театральный коллектив инвалидов, кружки по интересам, ипподром. Попыток профессионализации не отмечалось.
Несмотря на безусловную одаренность и даже, возможно, талантливость Саши, уровень его социализации, навыков самообслуживания остался недостаточным, а поэтому социальный прогноз представляется весьма сложным.
Борис Р., 1987 г. р. С диагнозом «синдром раннего детского аутизма» наблюдается-в специальном учреждении для аутичных детей с 1991 г., в настоящее время остается на динамическом наблюдении.
К школе по уровню образовательных навыков был подготовлен к 1994 г., однако по состоянию социального и коммуникативного развития школьной готовности к этому времени сформировано не было, и обучение в классе по программе массовой школы проходило со значительными трудностями. Однако благодаря успешному взаимодействию учителей школы и специалистов по коррекции детского аутизма, а также поистине героическим усилиям семьи Боря смог справиться с программой и удержаться в коллективе. В трудные периоды (VIII—XI классы) добавлялись психолого-педагогические занятия, направленные на снятие тревоги и напряжения, формирование иерархии интересов, целенаправленности. С VIII класса были начаты работа по профессионализации (история, археология), подготовка к поступлению на соответствующий факультет университета.
Школу Боря закончил средне, но в университет поступил с первой попытки. В настоящее время успешно учится на III курсе и, по мнению преподавателей, может стать хорошим профессионалом.
Приведенные случаи, как и многие другие, позволяют сделать вывод, что даже при потенциально сохранном интеллекте и определенных способностях обучение аутичных детей в массовой школе требует специальной психолого-педагогической поддержки. Осуществлять такую поддержку могли бы сами педагоги (но они, как правило, к этому не готовы, вплоть до заявлений типа «Я чокнутых учить не нанималась») или специальные педагоги-помощники (супервайзеры). Последнее, однако, не предусмотрено штатным расписанием и вряд ли возможно по экономическим сообра-
жениям: финансирование такой единицы даже недоступно бюджету образования Бельгии, Дании, США и многих других стран. В Великобритании, например, такая должность в принципе допускается, но только за негосударственный счет, т. е. фактически за счет родителей.
Кроме того, работа как основного педагога, так и педагога-помощника требует определенного уровня специальных знаний, что, к сожалению, в реальной жизни встречается пока нечасто. Однако в целом можно заключить, что описанной вариант обучения аутичных детей не только возможен, но и необходим, но его осуществление требует ряда условий:
- опережающей готовности ребенка к школьному обучению в плане академических навыков;
- определенного уровня социальной адаптации, способности к существованию в коллективе;
- психолого-педагогической поддержки специалистов по коррекции детского аутизма;
- достаточной дефектологической подготовленности учителей массовой школы;
- юридической защищенности аутичного ребенка, обучающегося в массовой (или иной) школе, т.е. введения в обязанности учителя и администрации учета особенностей такого ребенка;
- при необходимости и наличии возможностей использования в работе специально прикрепленного педагога-помощника.
В приведенных примерах проблемы, стоящие перед педагогом ДОУ или общеобразовательной (массовой) школы, очерчены достаточно ясно, и их решение представляется достаточно простым: индивидуальный подход с учетом таких проявлений аутизма, как ранимость, повышенная пресыщаемость и утомляемость, неравномерность развития интеллектуальных, речевых и моторных навыков, некоторая замедленность реакций, необычность обратной связи с педагогом (ребенок часто отвечает не тотчас, а спустя некоторое время), трудности ответа у доски, сложность восприятия фронтальных занятий по сравнению с индивидуальными и т. п. Однако залогом успешной помоши аутичному ребенку, обучающемуся в массовой школе, и основой взаимодействия сним оказываются психолого-педагогические, нравственные факторы: не торопиться с выводами и организационными решениями, попытаться понять мотивы нарушений поведения и причины затруднений в учебе, повнимательней расспросить о ребенке его родителей и при малейшем подозрении, что у него аутизм, обратиться за консультацией к специалисту соответствующего профиля — педагогу, психологу, детскому психиатру.
Очень часто вслед за трудностями первого периода наступает положительный результат и приходит удовлетворение, и это тем более важно и ценно, что во всем мире признано: работа с аутич-
ным ребенком едва ли не самое сложное, что существует в современной специальной педагогике.
Вопросыи задания
1.Что такое синдром детского аутизма? Каковы основные характеристики этого состояния?
2. Какие нарушения развития, кроме детского аутизма, включают в понятие расстройств аутистического спектра (РАС)?
3. Почему возникают РАС? Дайте характеристику основных современных представлений по этому вопросу (наследственность, органическое поражение головного мозга, психогенные факторы).
4. Охарактеризуйте основные клинические проявления аутистических расстройств. Каковы современные представления об основном дефекте при детском аутизме? Какие нарушения можно отнести к вторичным, к третичным?
5. Объясните затруднения и раскройте возможности социализации людей с аутизмом. От каких факторов и условий зависит этот процесс?
6. Как развивалась система помощи аутичным детям, подросткам и взрослым за рубежом и в России? Дайте сравнительную характеристику поведенческой терапии, ТЕАССН-программы и эмоционально-уровие-вого подхода по О.С.Никольской.
7. Что должен предпринять учитель массовой школы (педагог или воспитатель ДОУ), если у воспитанника предполагается один из вариантов РАС?
8. Посмотрите фильм «Человек дождя».
Литература для самостоятельной работы
Аппе Ф. Введение в психологическую теорию аугизма: пер. с англ. — М., 2006.
Аутизм: методические рекомендации по коррекционной работе / под ред. С.А.Морозова. — М., 2002.
Аутичный ребенок: проблемы в быту / под ред. С.А.Морозова. — М., 1998.
Башина В. М. Аутизм в детском возрасте. — М., 1999.
Грэндин Т., Скариано М. М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. — М., 1999.
Де Клерк X. Мама, это человек или животное? Об аутизме. — СПб., 2001.
Детский аутизм: хрестоматия / сост. Л. М. Шипицына. — СПб., 2001.
Каган В. Е. Аутизм у детей. — Л., 1981.
Каган В. Е. Преодоление. Неконтактный ребенок в семье. — СПб., 1996.
Лебединская К. С, Никольская О. С, Баенская Е. Р., Либлинг М. М., Ульянова Р. К., Морозова Т. И. Дети с нарушениями общения. — М., 1989.
Лебединская К. С, Никольская О. С. Диагностика раннего аутизма. — М., 1991.
Лебединский В. В., Никольская О. С, Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. — М., 1990.
Морозова С. С. Аутизм: Коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах. — М., 2004.
Морозова Т. И., Морозов С.А. Мир за стеклянной стеной. — М., 2002.
Никольская О. С, Баенская Е.Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок: Пути помощи. — М., 1997.
Никольская О. С, Баенская Е.Р., Либлинг М.М., Костин И. П., Веденина М. Ю., Аршатский А. В., Аршатская О. С. Дети и подростки с аутизмом: Психологическое сопровождение. — М., 2005.
Питере Т. Аутизм: От теоретического понимания к педагогическому воздействию: пер. с англ. — СПб., 1999.
Шоплер Э., Ланзинд М., Ватере Л. Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей: пер. с англ. — Минск, 1997.
Глава 8