Разбираясь со своими чувствами
Объявили распределение по классам в следующем году.
Меня больше нет в списке.
Я смогла принять решение, но мне все еще грустно.
Если бы я только могла быть здоровой...
Да заканчивай с этим уже! Сколько ты еще собираешься оставаться в таком состоянии?!
Ты должна верить в то, что сама МОЖЕШЬ преодолеть эту болезнь!
А еще я больше не могу писать... это признак того, что болезнь прогрессирует?
Что плохого в падениях?
Ведь всегда можно встать.
Если после падения поднять глаза в небо,
то можно увидеть, что оно все такое же безграничное.
И оно улыбается мне...
Я жива.
Я расплакалась перед своими друзьями.
Мне стало очень грустно, когда преподаватель из кружка спросил меня: «Ты уходишь из школы?»
Разве тебе лучше от того, что ты плачешь? Ведь от этого не только людям вокруг плохо, разве ты сама не чувствуешь пустоту?
Тогда прекрати реветь! Ты намного симпатичнее, когда улыбаешься.
А если тебе есть, что сказать, скажи это прежде, чем начинать рыдать!
Сейчас я чувствую себя бесполезной.
Я хочу не ходить в душ, а сразу идти спать.
Завтра я поеду в школу для инвалидов на собеседование.
Прими решение и больше не плачь.
Я продолжаю надеяться и молиться, что стану кем-то великим.
Школа для инвалидов.... мрачное название
Почему нельзя было назвать ее по другому?
Собеседование с учителем.
- Я думаю, что вы можете продолжить свою учебу в Хигаши с этой малой степенью инвалидности... Интересно, можно ли что-нибудь сделать, если с самими занятиями у вас нет никаких проблем. Вы удовлетворены? Потому что средний уровень учебных способностей в школе для инвалидов достаточно низок.
Я закричала про себя: «Я больше не хочу этого слышать! Мне не нужно сочувствие!»
У меня зародилась надежда, когда доктор Ямато позвонила в учебный совет. Но они ответили, что решение за директором.
Моя мама сказала:
- Нас сообщили, что Хигаши больше не может заботиться о ней, так что мы ничего не можем с этим поделать. Принять это решение было очень сложно для Аи, но я хочу, чтобы у нее осталась надежда и чтобы она начала новую жизнь. Сама Ая уже приняла решение. Пожалуйста, помогите ему осуществиться.
Честно говоря, я по-прежнему связана с Хигаши, но слушая слова, что говорила моя мама, мои чувства стали такими же, как и у нее.
Пока она поддерживает меня, я смогу продолжать.
Боже, я послушаюсь свою маму. Я чувствовала сильную любовь к ее действиям. Я стану лучше и сильнее.
По пути домой, я зашла к Эми-тян. Я позвонила перед приходом, так что моя тетя приготовила мне вкусной еды и, когда я туда добралась, все меня ждали.
Я ела, пока не наелась досыта, и почувствовала себя такой сонной, что даже не могла думать про учебу.
Я собиралась проявить себя на последнем экзамене, но случилось столько всего, что я просто не могла сосредоточиться.
Я не могла не думать о «цветущей айве» в классе... ее цвет такой красивый, но почему она так называется? (по японски «boku» означает «глупый», «дурацкий»)
Миссис Мотоко сказала:
- Пойдешь ли ты в школу для инвалидов или останешься в Хигаши – решение полностью в твоих руках. Вот что значит жить.
Но про себя я подумала: «У меня нет другого выбора, кроме как пойти в школу для инвалидов. Я хочу остаться в Хигаши, но школа мне не позволит, потому что они говорят, что я не справляюсь со школьной жизнью. Так что, на самом деле, это не мое решение. Вы просто стараетесь, чтобы это звучало лучше».
Миссис Мотоко продолжила, говоря:
- 1. Соблюдай чистоту. Строго следи за собой, чтобы люди не думали, что инвалиды грязные..
2. Дорожи своими друзьями.
3. В будущем, тебе стоит научиться печатать.
4. Не забывай о Хигаши.
Я ничего не сказала ей, но продолжала повторять про себя то, что она сказала и то, что я чувствовала, снова и снова.
Люди вокруг окружают меня, нападая на меня со словом «инвалид». Я заставила себя думать, что школа для инвалидов единственное подходящее для меня место, пытаясь успокоить себя и принять решение о переходе.
Я вспомнила последние пару месяцев, когда появилась идея о школе для инвалидов.
Эмоционально я приняла решение, но поняла, что в голове у меня еще ничего не уложилось. Вот почему мои эмоции всегда так нестабильны.
Я читала Библию. Я приняла слова Иисуса и подумала про себя... Прости, Господи, что у меня все еще нет веры. Очень сложно стать преданным христианином.
Что ж, я вернусь на землю и буду думать рационально..
- Преимущества Хигаши:
1. Позволяет ученикам каждый школьный день видеть, что существуют люди подобные мне (и набираться доброты, чтобы помогать друг другу).
2. Комплексы, возникающие при сравнении моей неполноценности с другими, здоровыми людьми, придают мне силы больше стараться.
3. Я могу многое узнать от своих учителей и друзей.
- Недостатки:
1. Я не могу угнаться за учебным графиком.
2. Я привыкла полагаться на друзей и учителей.
3. Я общаюсь с одной и той же группой друзей и не могу примкнуть к большим группам (мои способности ограничены).
4.Я становлюсь обузой для людей, потому что не могу помогать им с уборкой.
- Преимущества школы для инвалидов (в моем представлении):
1. Я смогу жить независимо.
2. Стану меньшей обузой для окружающих..
3. Я смогу подумать о своем будущем.
4. Приобрести навыки, необходимые в жизни.
5. В среде учеников инвалидов нам будет легче понимать друг друга.
- Недостатки школы для инвалидов:
1. Я могу начать использовать слово «инвалид» как оправдание.
2. У меня будет меньше возможностей общаться со своими здоровыми друзьями.
3. Скорость обучения заметно снизится.
Прощание
Еще четыре дня до заключительной церемонии.
Похоже, что для меня складывают 1000 журавликов (Ну мне так кажется).
(* журавликов складывают с пожеланием выздоровления больному человеку)
Глубоко в душе я всегда буду помнить, что И-сан и Г-сан складывали для меня этих журавликов, так что я никогда этого не забуду, даже когда мы попрощаемся.
Я рада, что они желают мне счастья.... но я все же хотела, чтобы они сказали «Ая-тян, пожалуйста, не уходи!»
Мое сердце полно ненависти к моим друзьям, которые не сказали этого и к самой себе, за то, что не приложила больше усилий, чтобы они могли это сказать.
Но.... чтобы выполнить обещание, данное миссис Мотоко (не думать плохо о своих друзьях), я ничего не сказала.
Когда я рассказала об этом своей маме, она начала петь «Забудь о прошлом. Если будешь постоянно оглядываться назад, не сможешь двигаться вперед. Делай три шага вперед и два назад. Жизнь это...»
Я рассмеялась.
Подруга подарила мне апельсин. Оранжевого цвета.
Люблю этот цвет.... он такой теплый.
Я поговорила с миссис Мотоко в последний раз.
Она выслушала все мои жалобы.
- Не будь так сурова к себе. Жизнь это не только учеба в школе. Что ты сможешь сделать, если попадешь в общество, имея только учебные навыки? Учеба для тебя была способом убежать. Ты избегала того, чтобы самой носить свою сумку, мыть посуду и концентрировалась только на учебе... я права? Вот почему у тебя такой узкий взгляд на жизнь. Тебе нужно перестроиться. Стоит быть счастливой тому, что ты, по крайней мере, имела возможность ходить в нормальную школу целый год. А в школе для инвалидов есть дети, которые всю свою жизнь провели в больнице. В отличие от них, ты столкнулась с жестокостью общества, так что знаешь, что не всегда на людей можно полагаться. В свои 16 лет в тебе есть и зрелая и незрелая половинки. Ты неуравновешенный человек. Это потому что в свои 16 лет у тебя еще недостаточно жизненного опыта. Еще не поздно, так что не сдавайся. Иди и получи от инвалидной школы то, чего не смогла получить от Хигаши. Ты можешь даже пошалить. Тебе это под силу! Но для Хигаши было бы лучше, если бы ты осталась.
Я была очень признательна, что встретила такого замечательного учителя. Я собираюсь сказать ей «прощай» с широкой улыбкой.
Когда экзамены закончились, у нас больше не было занятий до заключительной церемонии.
Мои родители спланировали небольшой праздник для моих друзей и всех людей, кто помогал мне и поддерживал меня на протяжении этого года.
Мы разговаривали, играли в покер и в гомоку нарабе (*«пять камешков в ряд», игра вроде наших «крестиков-ноликов»).
С-тян подарила мне кружку, Ю-ко-тян музыкальную шкатулку, а А-ко-тян засушенный цветок.
Моя мама подарила каждой из нас по перьевой авторучке со словами «Удачи вам с учебой и я буду рада, если вы будете иногда вспоминать Аю, глядя на эту ручку».
Все молчали. Когда я поняла, что пришло время прощания, у меня на глаза навернулись слезы. Но я изо всех сил старалась их сдержать. Я обещала себе не прощаться в слезах.
Я отлично провела время, но когда все ушли, я почувствовала себя одинокой и расплакалась, как ребенок.
Размышления и сожаления
Время пришло!
22 марта. Церемония закрытия промчалась незаметно, и я вошла в класс. Все написали мне по прощальной записке на листах бумаги.
Мне хотелось кричать: «Спасибо за то, что всегда помогаете мне! Я никогда вас не забуду. Я перевожусь в другую школу, но я буду стараться изо всех сил. Я надеюсь, что все вы не забудете меня, больную девочку Аю,”….но я не могла прекратить плакать.
С-тян, Ю-ко-тян...
“Иногда нам очень трудно все время помогать Ае.” - мой учитель рассказал о том, что однажды слышал это от моих друзей.
Не знаю, почему я никогда этого не понимала. Я всегда думала только о себе. И это только моя вина, что из-за меня другие чувствовали себя так.
Аааа, не говори больше ничего! Я уже достаточно обдумала свои ошибки…
Во время Фестиваля Звезд я написала на листке свое желание «Я хочу быть нормальной девочкой», а моя сестра разозлилась на меня и спросила «А чем ты так уж отличаешься от нормальной девочки?»
Я хотела огрызнуться на нее и сказать: «Что плохого в том, что я написала правду?»
Я поняла, что очень сложно признать, что ты инвалид, даже если так оно и есть.
Прямой вопрос
Краткий портрет доктора Хироко Ямамото.
Она невысокая с короткими волосами и в очках. Она всегда носит белый халат, а еще сережки и кольца, но не слишком вычурные, чтобы выглядеть модно, но не вызывающе.
Она была моим врачом с тех пор, как я лежала в больнице университета Нагойи. Когда она перевелась в Фудзита Хокен Эйсей, она связалась со мной, и я сменила больницу вместе с ней.
Она сообразительная, расторопная и все делает очень быстро. Она надежная и иногда возит меня в разные клиники для проведения обследований. Она замечательный человек.
Когда я спросила ее: «Какую школу вы окончили?»
Она просто ответила: «Мейва».
Даже я знала, что Мейва это элитарная школа. Она рассказала мне, что после Мейва поступила в университет Нагойи. Она мне нравится, потому что никогда не хвастается и всегда такая дружелюбная. Когда я с ней, вся моя лень куда-то пропадает.
Полтора года я продолжала ходить в больницу и время от времени меня госпитализировали, но я знала, что болезнь прогрессирует.
Может быть из-за того, что клетки мозжечка уничтожаются, мои движения стали неуклюжими и мне сложно двигать ногами, потому что колени не гнутся.
Я больше не могу говорить громко и могу произносить только одно слово за раз. Я даже не могу смеяться по-человечески.
Я все еще иногда случайно глотаю пищу, не пережевывая, и мне становится все сложнее двигать языком.
В следующий раз, когда я пойду в больницу я спрошу врача: «Скажите мне правду, что случится со мной?»
Мне страшно это спрашивать, но нужно думать о своем будущем. В зависимости от ее ответа, мне может понадобиться изменить свои планы на будущее.
За покупками
Моя мама делала звонки в разные места и внезапно закричала с нижнего этажа: «Давайте возьмем Аю в Юни (торговый центр). Говорят, там есть инвалидное кресло, так что, Ая, ты тоже можешь пойти!»
Были летние каникулы, и мы все были дома. После того, как я целую вечность собиралась, меня посадили в машину и мы поехали. Через 15 минут мы были в Юни.
С любимой сумочкой на плече, я огляделась в поисках магазина одежды. Моя сестра толкала инвалидное кресло сзади.
Все вокруг казалось мне таким интересным.
Там была милая юбочка, и я захотела себе такую.
Но поскольку я вечно ползаю, я бы стерла себе колени в юбке, так что мне приходится носить брюки.
Надеть юбку было моей мечтой.
Я набралась смелости и указала на юбку.
Мама сказала «Неплохо бы тебе иметь хоть одну. Скоро потеплеет» и купила ее мне.
Я была очень счастлива. Если б я надела белую кружевную блузку с этой юбкой с цветком и встала бы прямо, интересно, сказал ли бы мне кто-нибудь, что я выгляжу мило. Хотя бы один раз... я хотела бы это услышать.
Мы купили много нижнего белья, носок и полотенец для моей новой жизни в общежитии.
Внезапно мне стало грустно. Через несколько дней я поеду в общежитие и буду жить вдали от своей семьи. Я обещала себе больше не плакать, но не смогла сдержаться. Будь сильной. Будь сильным человеком, который все может преодолеть.
Инвалидное кресло
- Ая, - сказала мама, - мы собираемся купить тебе транспортное средство!
- Что?!
Она начала медленно объяснять:
- В коридорах есть перила вдоль стен, но ты можешь подвергнуться опасности, когда тебе нужно будет их пересечь. Тебе придется из стоячего положения переходить в сидячее, переползать коридор, а затем снова вставать. Это может доставить тебе лишние неудобства, когда надо поторопиться. Ты также не сможешь выйти на улицу, даже если захочешь. Но все будет по-другому, если приобрести электрическое инвалидное кресло. Ты сможешь легко им управлять, несмотря на слабость твоих рук, и у тебя не возникнет никаких проблем даже при езде по наклонной. Оно может двигаться со скоростью 5 км/час – такая же скорость, как и при ходьбе. Так что никакой опасности нет и им очень легко управлять. Думаю, для тебя это было бы идеально. Но это не значит, что тебе нужно лениться. Нехорошо полностью полагаться только на кресло. Тебе также надо стараться передвигаться самостоятельно, своими силами. Нельзя этим пренебрегать. Ты достаточно тренируешься?
Я была так счастлива при мысли о том, что смогу свободно выходить на улицу. Мой мир неожиданно расширился. Я всегда хотела действовать сама, как мне хочется. До сих пор в книжном магазине мне приходилось показывать кому-нибудь записку с названием книги и просить их пойти и отыскать ее для меня. Как же здорово иметь возможность самой выбирать любую книгу собственными руками! Об этом можно только мечтать!
Замечательно! Я освою управление креслом и буду гулять в нем до того, как поеду в школу для инвалидов.
Два человека из магазина доставили мое инвалидное кресло. Я смотрела за тем, как они его собирают. Колеса приводятся в движение моторчиком. В кресле есть две батареи, которые присоединены друг к другу под сидением.
- Ая, ну-ка попробуй прокатиться. Все, что тебе нужно это взяться за этот рычаг и потянуть его в том направлении, в котором ты хочешь ехать.
Я попробовала посидеть в кресле. Я слегка потянула рычажок и кресло медленно двинулось вперед. Почти не требовалось усилий, чтобы привести его в движение или развернуть. Я усердно практиковалась, но через некоторое время почувствовала, что у меня потекли слезы – такова уж моя природа и я ее терпеть не могу!
- Что такое? – спросила мама.
- Я просто так счастлива, что могу свободно передвигаться спустя такое долгое время! – ответила я. Но мне не особо удалось выразить свои сложные чувства.
Я собираюсь практиковаться пока не смогу добраться до книжного магазина. Когда я выглянула в окно, шел дождь.
Я работала очень усердно, в том числе мыла кухонный пол и чистила туалет. Я хотела дать хоть какой-то выход своей энергии. Моя учеба не особо продвигается. (Я весело улыбаюсь, замечая, что у меня все еще есть стремление к учебе). Рика называет мое инвалидное кресло «Креслом», а папа «Машиной». Так вот что такое на японском «kurumaisu» - «кресло-машина»!
Я все еще помню кое-что, что произошло, когда я была в первом классе старшей школы. Рика хотела поиграть с инвалидными креслами, которые стояли в коридоре больницы. А мама сказала ей: «Не играй с этими креслами. Это оскорбление для тех, кто может передвигаться лишь с их помощью».
Я читала о заключенных в немецком контцентрационном лагере Освенцим в книге «Человек в поисках смысла». Книга отражает пережитое ими. И как инвалид, я в некотором роде сопереживаю им. Мой опыт похож на их в плане того, как мы постепенно становимся все более беспомощными.
Друзья инвалида
Общество «Одуванчик» это группа инвалидов, которые тем или иным образом, познакомились друг с другом. Они взяли меня с собой в кофейню под названием «Барокко», в которой был клавесин. Когда я сказала, что хотела бы прийти сюда еще раз, когда на нем будут играть, Ямагучи-сан улыбнулась.
Я зашла домой к Джун. Она глухая, но активно общается, используя язык жестов. У нее очень милое выражение лица. Я немного научилась языку жестов. Я хочу лучше в нем разобраться и стать с ней близкими друзьями. Мама Джун кажется очень похожей на мою собственную.
Чему я научилась от моих друзей:
1. Если я останусь робкой, потому что я инвалид, то никогда не смогу изменить себя!
2. Чем искать то, что потеряла, лучше развивать то, что осталось.
3. Не думай, что ты умная, иначе только почувствуешь себя несчастной..