Смена школ, жизнь в общежитии
Я прибыла в общежитие с полной машиной домашней утвари. Другие ученики также возвращались, готовые к новому семестру. В школе есть большие комнаты, оборудованные как классы. В каждом ровно посередине есть проход. Он делит комнату на левую и правую стороны, на которых лежат татами. Каждому студенту предоставляется шкафчик и зафиксированная парта с лампой. Моим новым оплотом стало место рядом с чуланом. Мама рассортировала мои вещи, чтобы обустроить все поудобнее.
- Это тебе пока не понадобится, - говорила она, - так что я это положу на верхнюю полку. А вот это положу рядом с тобой, потому что этим ты часто пользуешься....
Матери других студентов также была заняты раскладыванием вещей. Похоже, никто мною не интересовался. Не знаю, хорошо это или плохо...
- Тебе нужно постараться поскорее забыть Хигаши, - сказала мне Сузуки-сэнсей, - И стать ученицей Окайо (Старшая школа Оказаки префектуры Айчи для физически неполноценных людей).
Так что, чтобы «поскорее забыть» я убрала эмблему школы Хигаши и эмблему своего класса подальше в шкаф,
Сейчас мне очень сложно двигать ноги вперед. Отчаянно цепляясь за перила у стены коридора, я говорила себе «Не бойся, не бойся!» И из моих глаз закапали слезы, когда я грустно подумала: «А может и надо бы...»
Мне вспомнились слова Б-сэнсей: "Люди созданы, чтобы уметь ходить!"
Я согласна!
Я сопереживаю вам!
Это неподражаемое объявление войны!
В бой!
По пути в класс я упала и начала плакать. А-сэнсей как раз проходил мимо и спросил меня:
- Тебе грустно?
- Мне не грустно, - ответила я, - Я просто разочарована.
Почему люди стоят и ходят на двух ногах? Обычно это воспринимается как нечто само собой разумеющееся. Этот вопрос возник у меня, когда я смотрела за тем, как мои друзья прогуливались вдали. Ходьба это в самом деле что-то...
Я рада, что пришла сюда.
-Смотреть как ученики играют в бейсбол под окном...
-Смотреть, как они практикуются в борьбе сумо вместе с учителем...
Но привыкнуть к этому, это что-то другое. Иногда я чувствую себя так, будто нахожусь в заключении. Мне пришлось принять тот факт, что я больше не ученица Хигаши. Но я все еще не чувствую себя ученицей Окайо. Если бы какой-нибудь незнакомец спросил меня «Из какой ты школы?» интересно, что бы я ему ответила?
Беспорядочные чувства
В классе я сказала А-сэнсей:
- Мне приснилось, что я смогла выпрямить спину и быстро идти. Вы были так довольны, когда увидели, как я это делаю.
- До сих пор, - сказал он, - тебе нужно было думать только об учебе. Но теперь тебе может быть тяжело справляться с уборкой и другими обязанностями.
А затем он рассказал мне это:
- Ребенок с прогрессирующей мускульной дистрофией написал этот стих:
Бог создал меня инвалидом
Потому что Он верил
Что у меня хватит сил это вынести.
Чем-то напоминает слова Гитлера.
- Ну.... – ответила я, - Вообще-то у меня тоже были похожие абсурдные мысли, вроде «Я какая-то ненормальная» или «Я живу здесь только за счет многих других людей». И я принимала различные точки зрения и думала о многих вещах, чтобы успокоить себя.
После дождя я увидела из окна радугу. Она образовывала красивый полукруг. Я быстро залезла в свое инвалидное кресло, чтобы выбраться на улицу.
- Я завидую тем, кто может ездить в кресле, - сказал Т-кун.
Эй, Т-кун, я тебе подзатыльник дам!
Мне очень хотелось сказать ему: «Тебе и так хорошо, ведь ты можешь ходить». Но я этого не сказала. Слова могли испортить эту прекрасную радугу.
Мама или папа забирают меня каждую субботу. Я провожу ночь дома, а затем, в воскресенье вечером, возвращаюсь в школу. Когда я еду домой, у меня на теле всегда есть хоть один новый синяк.
- Ты часто падаешь? – спросила меня мама, когда увидела эти синяки.
- Ну из-за того, что я такая медленная, у меня вечно время поджимает, - отвечаю я, - Я прошу смотрительницу общежития будить меня в четыре утра и тогда начинаю заниматься. А иначе мне не удается закончить свои дневные обязанности... Но чем больше я тороплюсь, тем больше костенеет мое тело, и я падаю.
Под девизом «Я должна ходить, сколько могу» я стараюсь не использовать инвалидное кресло кроме тех случаев, когда отправляюсь на улицу. Но когда тороплюсь или хочу пойти в библиотеку, которая расположена достаточно далеко, то использую его, чтобы сберечь время.
Я бы хотела добираться до школы в кресле! (Сказать по правде, когда я в нем езжу, то часто думаю «Ну все. Я больше не могу ходить». И от этого чувствую себя еще более жалкой.)
Я встретила смотрительницу в коридоре.
- Доброе утро, - сказала я.
- О, Ая, - ответила она, - ты в своем кресле? Удобно, да?
Было так ужасно слышать от нее такое. У меня сдавило в груди и я едва могла дышать.
Что значит «удобно»? Вы думаете мне нравится ездить в инвалидном кресле? Нет! Все, чего я хочу, это ходить. Мне очень больно от того, что я не могу ходить. Я страдаю от этого факта! Вы думаете, что я езжу в кресле просто, чтобы не утруждаться?
Мне хотелось волосы на себе рвать.
А мамина седина становится все более заметной. Может быть, это потому, что мое состояние ухудшилось
Понимание инвалида
Сегодня у нас в школе был маленький День Спорта. Теплое майское солнышко было таким приятным. Это также был День Матери и День Рождение моей младшей сестры. Так что это был день, полный поздравлений.
Я позвонила Эми, своей кузине из Оказаки и попросила ее навестить меня. Я хотела, чтобы она знала, как отчаянно я пытаюсь жить... Мы с Эми были близки с самого детства. Мы часто оставались друг у друга дома на летних или зимних каникулах и спали на одном футоне. Она выглядела такой красивой, что никто бы не поверил, что она все еще в третьем классе старшей школы. У нее большие глаза с длинными ресницами, а свои завитые волосы она украсила золотой шпилькой. Она была одета в белую блузку, юбку-клеш и красные сандалии на высоких каблуках. Она пришла с Каори, своей младшей сестрой, настоящей «пацанкой», которую часто принимают за мальчика.
В углу детской площадки есть секретное место, где растет клевер. Мы трое присели и стали искать клевер с четырью листами. Я хотела подарить такой маме.
- Интересно, сможем ли мы его найти? – сказала Эми.
А я ответила то, что уже давно хотела сказать:
- Четырехлистный клевер это всего лишь деформированная версия нормального трехлистного, ведь так? Так с чего бы чему-то деформированному приносить удачу?
Эми немного подумала, а затем сказала:
- Потому что он уникальный.
Возможно, она права. Не так легко найти счастье. Наверное поэтому мы чувствуем себя счастливыми и говорим «Хорошо, что мы пытались его искать!», когда кто-то, в конце концов, и правда его находит.
Этим утром я упала и ушиблась. Из-за этого я расплакалась. Мне нужно стать гораздо сильнее. Не знаю, случилось ли это из-за того, что я торопилась или из-за того, что просто была неаккуратной. Когда я попыталась передвинуть ноги вперед, они не двигались, и мое тело упало вперед. Я схватилась за перила, но не удержалась. И с громким стуком я упала на пол.
Когда меня несли по коридору на носилках в медкабинет, я мельком увидела голубое небо.
«О» - подумала я, - «Я так давно не смотрела на голубое небо, лежа на спине!»
А, когда я лежала на кровати в медкабинете, я снова могла видеть небо через окно. Белые облака, плывущие по небу, были такими красивыми. Ну хорошо, в будущем, каждый раз, когда мне будет тяжело, я буду смотреть на небо. В песне «Сукияки» Кё Сакамото поет: «Проходя мимо, я поднимаю глаза, чтобы не капали слезы...»
Это хорошо, это правильный настрой..
Я хорошо поспала около часа. Я почувствовала себя намного лучше, поднялась и направилась в туалет (в западном стиле). В туалете меня неожиданно поразила мысль о том, что может быть у Родена возникла идея создать его знаменитого «Мыслителя» именно когда он сидел в туалете.
Надо мной всегда берет верх тот факт, что я так медленно двигаюсь.
Вчера была моя очередь выполнять работу в библиотеке. Я, наконец, добралась туда через 20 минут по коридору на втором этаже. Но там никого не было. Я опоздала. Почти плача, я взяла книга «Дикие животные, которых я знаю» Эрнста Томпсона Сетона. Я плакала, хотя и знала, что могу связаться с общежитием, используя внутренний телефон, если меня запрут в библиотеке.
Сегодня я добралась туда около четырех часов. Ученик, работающий там, отослал меня, сказав «Быстро уходи! Если хотела взять книгу, надо было приходить раньше».
Возмутительно! Я почувствовала себя ничтожной. Я в два раза медленнее остальных, так что у меня совсем не остается свободного времени. У меня уходит слишком много времени на самые обычные вещи (например, на стирку). И дело не в том, что у меня нет хороших мыслей и побуждений.
Сегодня мы ходили на экскурсию в зоопарк. Я больше не люблю зоопарки.
- Грустное лицо орангутанга (Я слышала, что орангутанги нервные животные, у которых легко развиваются нервные болезни)
- Шимпанзе, кидающееся камнями.
- Пеликан, который даже не может ловить рыбу
- Разбитая устрица
Глядя на всех этих животных, я почувствовала усталость и печаль.
Ненавижу систему обязанностей в общежитии. Но, полагаю, с этим ничего не поделать, потому что без нее не будет никакой общественной жизни... Из-за того, что я такая медленная, я всегда на два шага позади остальных в любой деятельности, которой мы занимаемся вместе.
Чтобы скрыть свою медлительность, я закончила уборку половины комнаты до того, как пошла на радио-гимнастические занятия утром. Но, когда я вернулась, главный по комнате неожиданно сказал: «Ая, ты ведь не можешь убираться в комнате? Так что займись полотенцами и урнами в туалете!» Я была так расстроена, что даже не стала оспаривать то, что она так быстро пришла заключению о том, что я не могу этого делать.
«Прощай все, переноси непереносимое, выноси невыносимое...» это учение Бога чем-то раздражает меня. Именно такой образ мыслей сделал меня слабой.
Если бы я могла быстрее двигаться, я бы с радостью пошла и почистила туалет. Но я не смогла ясно выразить свою точку зрения. Я вышла из комнаты, ничего не сказав (хотя про себя я подумала: «Вот крыса!»)
Как только я вышла, мне стало так горько, что я заплакала. Смотрительница как раз проходила мимо и сказала: «Знаешь, Ая, не стоит плакать, живя в таком обществе».
Но что я могла поделать?
Я поехала домой. Я почистила клетку для попугая. Когда я шла, я почувствовала легкую боль с внутренней стороны левого бедренного сустава. Я вздохнула, подумав, что теперь и моя важная левая нога не работает...Меня ужаснул вид того, как неестественно двигается моя левая рука (каждый из пяти пальцев двигается сам по себе, когда я раскрываю ладонь или сжимаю в кулак). Я меня также болит левая сторона груди, суставы рук и правая ягодица. Возможно, я неудачно упала тогда. Нужно снова делать припарки.
Моя правая голень и коленка саднят. В конечном итоге... В ванной я поглаживала их, бормоча себе под нос: «Я ударилась низом спины и плечами, когда упала. Бедное тело, всюду поврежденное!»
С сегодняшнего дня я постараюсь ходить по 10 минут в день. Я бросаю себе вызов, чтобы узнать, как далеко я смогу зайти! Если все так пойдет дальше, то к третьему классу старшей школы я не смогу даже стоять.
Я попросила одну из учениц показать мне фотографии со школьной экскурсии третьего класса. Интересно, смогу ли я поучаствовать в экскурсии в следующем году?
Чтобы понять, что я инвалид нужно:
1. Сдаться. Мне нужно знать свои пределы и понять, что я физически неполноценна. Начиная с этого момента, я постараюсь.
2. Забыть былую здоровую себя. В своих снах я могу бегать. Согласно «Толкованию сновидений» Зигмунда Фрейда это значит, что у меня есть невероятно сильное желание (что, впрочем, итак понятно).
Завтра танцевальное выступление наших учеников. Я все еще недостаточно осознаю свою неполноценность, так что пытаюсь красиво танцевать. Вообще-то, думаю, это неверный настрой. Я очень стараюсь, но выходит не особо хорошо.
Когда я сегодня возвращалась, чувствуя себя совершенно разбитой, мотор инвалидного кресла на низкой скорости начал издавать такие звуки, будто он тоже страдал.
- Я такая тяжелая? Прости. Ну ты держись!
И я почувствовала себя ответственной за свой вес в 35 килограмммов.
Я сегодня в приподнятом состоянии духа? Да нет, конечно. Я просто выполняю свои обязанности, потому что тут ничего не поделаешь. Я сходила позаниматься радио-гимнастикой, поела, помыла посуду, вынесла мусор, побывала на голосовании...
Смотрительница сказала:
- Занятое утро выдалось, да?
Мне хотелось спокойно ответить «Вся моя жизнь будет занятой». Но мое лицо просто застыло.
Я думаю, только когда люди ходят, они могут считать себя людьми. К примеру, президент компании думает о том, как заработать побольше денег, расхаживая туда-сюда перед своим столом. И может быть именно поэтому влюбленные так часто говорят о своем будущем, когда идут рядом?
Глаза Сузуки-сэнсей
Напомнили мне глаза слона
Индийского божества-защитника
Слон все знает.
И я люблю эти добрые глаза.
Я сидела в раздумьях в классе. Совсем одна... Помню, как в младшей школе меня ругали за то, что я носилась по коридорам и двигала парту! Помню, как одного мальчика выпороли за то, что он выпрыгнул в коридор через окно класса. Я бы так не смогла. Я только наблюдала за ним с улыбкой на лице. Лучше бы я тоже делала подобные вещи, пока могла.
Выпрыгнуть через окно.... В классе никого не было. Было тихо. Было окно и была я.
БАБАХ!
- Какого черта ты делаешь? Это опасно!
И я снова оказалась в медкабинете. А-сэнсей отозвался обо мне как о «девочке с саморазрушительными наклонностями». Это было больно, но я довольна тем, что вышла через окно, хоть мне и пришлось ползти.
Больше я этого делать не буду.
Я надеялась, что мне станет хоть немного легче двигаться, когда потеплеет. Но на самом деле, все стало хуже. Я надеялась летом снова полежать в больнице и пролечиться каким-нибудь новым лекарством, так что я пошла туда.
Холодные слова.... Я не могу лечь в больницу на летние каникулы, потому что у них не будет никакого нового лекарства... Я почувствовала себя так, будто даже медицина сдалась! Словно меня столкнули со скалы. Теперь меня наполнило чувство отчаяния. Будто меня ударили по голове молотком...
Глава 4 - 17 лет (1979-80) - "Я больше не могу даже петь..."
На мое день рождение мама с папой подарили мне пять прелестных тетрадок и письменных наборов. Ако подарила мне солнечные очки. Хироки подарил мне шариковую ручку с четырьмя цветами. Он сказал, что мне больше нельзя плакать, потому что мне уже 17. Кентаро подарил мне книгу под названием «Белые люди, желтые люди», написанную Сюзаки Эндо.
Мои пожелания на свое семнадцатилетие:
Я хочу сходить в книжный магазин и в магазин пластинок. Но это сложно даже в инвалидном кресле. Я не могу двигать руками так, как хочу и часто совершаю ошибки, управляя ими.
Если я попаду в книжный, я куплю «Унесенных ветром» и «Черного рыцаря» Наоя Шиги.
Если я попаду в магазин пластинок, я куплю пластинку с музыкой Поля Мориа.
Я упала в ванной. Я не смогла сохранить равновесие на цыпочках (может, я больше вообще этого не смогу) и с грохотом приземлилась на свою пятую точку. Мне было не больно, но страшно. Да, мне страшно.
Интересно, может ли моя болезнь пройти сама по себе? Сейчас мне 17. Сколько еще лет мне придется бороться с ней прежде чем господь меня простит....? Я не могу представить себя в том возрасте, в котором сейчас мама (42). Я не могла представить себя ученицей второго класса в Хигаши, а теперь я боюсь, что не смогу дожить до 42. Но я хочу быть еще живой в этом возрасте!
Возвращение домой
Я была так счастлива, думая о том, как поеду домой на свои первые летние каникулы, что не могла заснуть. Мне жаль, что я не могу снова лечь в больницу, потому что они не могут достать никакого нового лекарства. Но я думаю, что в будущем мое новое лекарство будет в форме таблеток, а не уколов. Мне сказали, что они прилагают все усилия, чтобы создать его, так что мне остается только сдаться и ждать.
Перед самым ланчем к нам домой пришел какой-то пожилой человек.
- Я из Зала Бракосочетаний Хейанкаку, - сказал он, - Могу я поговорить с вашей матерью?
- Мамы и папы нет дома, - ответил мой брат.
Несколько минут спустя у нам пришла вторая посетительница, женщина средних лет.
- Я из Хейанкаку...
- О, ваш коллега приходил только что, - крикнула я с верхнего этажа.
- Это ваша бабушка? - спросила женщина.
Мой брат, который был у двери, разразился смехом.
- Она говорила очень медленно, - сказала женщина, - Так что я предположила, что она...
Ради Бога! Я 17-летняя бабушка?
За обедом моя сестра рассказала маме об этом случае. Я чувствовала себя такой жалкой. Меня так раздражает, когда мне говорят, что у меня инвалидность. Очевидно, я все еще не признала, что я инвалид.
Я помогала маме готовить обед.
Она сказала мне:
- Можешь смешать китайский лук и мясо, чтобы сделать пельмени-гиоза?
Фу! Сделать пельмени-гиоза? Поневоле, я состроила недовольную гримасу (я ненавижу гиозу). И все же, все в порядке, потому что основным блюдом будут чираши зуши (суши из мелко порезанных ингредиентов, насыпанных поверх риса с уксусом)...
Пока я разбивала четыре яйца и выливала их в сковородку, чтобы сделать омлет, я внезапно подумала об И-сэнсей. Когда утром ей хотелось приготовить рис, она просыпалась и включала котел для варки риса вместо того, чтобы использовать таймер. Я восхищалась ей из-за того, что она не полагалась на технику. Когда мы готовили завтрак в школьном лагере, она заметила, что я кашляю (я поперхнулась чаем). Она подошла и постучала меня по спинке. Она была очень заботливым учителем...
Когда я охлаждала рис при помощи вентилятора, я поставила кастрюлю себе между ног и оставила два ожога около двух сантиметров длиной с внутренней стороны обоих бедер. Я подумала, что они выглядят довольно таки красиво – слегка красноватого цвета.
Члены Танпопо но Кай (группы инвалидов) работают в течение дня, а по вечерам собираются и издают свой журнал под названием Чикасу (Подземные Воды). Когда я позвонила им и сказала, что провожу летние каникулы дома, они пригласили меня присоединиться к ним.
- Мам, ведь это плохо, гулять по вечерам?
- Ну, я полагаю, в этом нет ничего страшного, пока ты с хорошими людьми, - ответила она, - Но не опасно ли тебе выходить в темноте?
В восемь вечера Ямагучи-сан приехала на машине, чтобы забрать меня.
Перед тем как уйти, я сказала папе «Я скоро вернусь».
Он лежал на диване в комнате в японском стиле и смотрел телевизор. Он немного выпил за обедом, и его лицо было слегка красноватым.
- Ая, - ответил он, - Я волнуюсь, когда ты гуляешь по вечерам. В будущем, думаю, тебе стоит гулять только днем.
Я была так рада услышать это от него. Вообще-то, было удивительно слышать совет от отца. Обычно он не вмешивается в жизнь своих детей. Он часто важничает, но на самом деле очень застенчивый. И он мне больше нравится, когда немного пьян, чем когда он трезв.
Падение
В прошлом, когда я хотела поторопиться, я могла это сделать. Теперь, даже если и хочу быть быстрее, то не могу. Я боюсь, что в будущем могу вообще забыть смысл торопливости. Господи, за что мне эта бремя? Нет, я полагаю, что у всех есть какое-нибудь бремя. Но почему только я должна быть такой несчастной?
То, как я вчера упала, в самом деле, было смехотворно. Когда я принимаю ванну, мама или Ако помогают мне снять одежду в раздевалке позади ванной. Они наливают на пол ванной теплой воды, чтобы согреть его для меня. Затем я ползу по кафелю, чтобы добраться до ванны. Сегодня, когда я попыталась ухватиться за край ванны, чтобы принять полу-сидячее положение, я упала на свою пятую точку. И, к несчастью, как раз подо мной оказалось пластмассовое блюдце для мыла. Оно поломалось на части и его кусочки застряли у меня в ягодицах. Я громко закричала.
- Что случилось?, - воскликнула мама, влетая в ванную.
Он была очень удивлена, когда увидела красную струю крови, смешанную с горячей водой. Она крепко приложала полотенце к моим ягодицам, а затем полила теплой водой те части моего тела, что еще остались сухими. Затем мама с Ако помогли мне встать. Они быстро вытерли мое тело и одели меня в пижаму. Затем мама приложила ко всем ранам у меня на попе марлевые компрессы.
- С такими порезами, - сказала она, - Лучше обратиться в больницу.
Оказалось, что все серьезно. В больнице мне пришлось наложить два шва, и я добралась домой только около девяти. Я так устала.
Это был просто несчастный случай, но я поняла, куда это все идет. У меня не было никакой причины спотыкаться и падать, да и руки не могли соскользнуть. Интересно, почему нервы могут так моментально прекратить работать? Мне было жаль маму из-за того, что я сделала.
Пока мама была занята, раскладывая множество моих лекарств, чтобы поделить их на дозы, я просто лежала в постели. У меня немного болел живот.
Но, какое бы ты себя не нашла оправдание, Ая, твой подход был неверным.
Отчасти потому что меня мучили угрызения совести, мне захотелось почитать «Мама 2», сборник стихов Хачиро Сато. Моя рука потянулась к книжному шкафу.
Задавая себе вопросы
Летние каникулы скоро закончатся, Единственная вещь, в которой я преуспела этим летом, это уход за попугайчиками. Они садятся мне на руки или плечи и ждут, пока их клетки почистят. Я наливаю им свежую воду и насыпаю корм. Затем я помещаю их обратно в клетку через маленькую дверцу, одного за другим. Она такие милые. Иногда клюются, но совсем не больно. Я уверена, что так они говорят «Спасибо» и отвечаю «Не за что. Я довольна, пока вы довольны». Все это занимает около часа, и при этом я с ними разговариваю. Пока занимаюсь этим, все время потею, потому что нужно закрывать все окна, чтобы они не улетели...
Самоанализ (Вопрос - Ответ):
- Ая, почему ты так мало учишься?
- Я не знаю.
- Тебе не жаль твоих родителей, которые так упорно трудятся?
- Жаль. Но я не могу учиться.
- Знаешь, да ты просто избалованная! Посмотри на мир вокруг. Там много людей, которые очень стараются, добиваются всего своими силами. В сущности еще год назад ты...
- Ни слова больше! После того, как Мотоко-сэнсей сказала мне, что жизнь это не только учеба, я начала теряться.
Итак, в конечном счете, я вынуждена встречать окончание летних каникул, так почти ничего и не сделав. Мне страшно начинать новый семестр!
Я та, кто больше всего осознает перемены (к худшему) в моем состоянии. И все же я не знаю, являются ли они временным явлением или же означают, что мое здоровье постепенно ухудшается.
Я рассказала об этих изменениях доктору Ямамото:
1. Движения моих бедер совсем плохи. Они все еще двигаются вперед и назад до определенной степени, но мне почти не удается разводить ноги. (Я не могу двигать ногами как краб). А из-за того, что ахиллово сухожилие оцепенело, мне сложно передвигать ноги вперед.
2. Мне становится сложно произносить звуки «ба» и «ма».
Доктор Ямамото подбадривает меня, говоря, что ситуация может улучшиться, если я буду практиковаться. Она добавила, что даст мне каких-то белых таблеток, чтобы смягчить сухожилия.
Я хотела знать правду о своей болезни, но, конечно же, побоялась спросить. Мне не нужно этого знать. Все будет хорошо до тех пор, пока я смогу жить, зная столько, сколько я знаю.
- Ая, - сказала мама одушевленно, когда мы ехали домой в машине, - Ты перешла в Окайо, потому что не могла продолжать свою жизнь в школе Хигаши. Но даже там ты достаточно серьезный случай. Тебе может показаться, что тебя не принимают в Окайо, и постепенно ты начнешь трястись от страха. Но не беспокойся. Ты получила в дар жизнь. И тебе всегда будет, где жить. Если ты захочеш провести свою жизнь дома, мы переоборудуем твою комнату, чтобы она была уютной и теплой, залитой солнечными лучами.
Думаю, мама хотела подбодрить меня, потому что я выглядела такой несчастной.
«Дело не в этом, мама, ведь я думаю лишь о том, как прожить сегодняшний день. Я не ищу легкого места для жизни».
Вот что я кричала в своем сердце.
Я пошла в ванную, чтобы ополоснуть свое заплаканное лицо и взглянула на себя в зеркало.
«Какое же у меня безжизненное лицо!»
Я помню, как сказала своей сестре, что могла бы найти какое-то обаяние в своем лице, даже если бы оно было уродливым. Но я не могу сказать того же с тем лицом, что у меня сейчас. У меня осталось всего несколько выражений лица: плачущее, усмехающееся, серьезный вид и надутое лицо. Я не могу удержать живое и яркое выражение хотя бы на час.
Я даже петь больше не могу. У мускул вокруг моего рта что-то вроде тика. А из-за потери сил мышцами моего живота, я могу лишь шептать как комар.
Уже неделю я каждый день принимаю белые таблетки. Я стала немного быстрее говорить, и мне стало легче глотать еду. Напряжение в правой ноге немного ослабло. Однако, у меня по-прежнему проблемы с движением ног вперед и они все еще болят.
Осенние события
Школьный фестиваль.
Мама с сестрой пришли. Мама сказала, что плакала, глядя как И-сэнсей танцевала на сцене.
- Почему? – спросила я.
- Может быть потому, что по ней было видно, как она старается. В обычных школах выступают только ученики, ведь так? Я была глубоко тронута выступлением учителя, также как и все ученики. Думаю, поэтому я и заплакала. А еще там был мальчик, который изображал обезьянку и ходил как больной церебральным параличем. Но на самом деле он и не мог ходить по-другому. Может быть, потому что эта роль ему так идеально подходила, все смеялись. И от этого мне еще больше хотелось плакать.
И тогда я внезапно поняла, что унаследовала эту свою плаксивую сторону от мамы.
- Но, мама, - ответила я, - в апреле, когда я увидела как С-тян падает и смеется, я подумала, что она просто таки сверхчеловек. Я думала о том, смогу ли сама стать такой сильной. Но теперь даже я могу смеяться, когда падаю. Я думаю все смеялись над костюмом обезьянки на том мальчике, а не над его походкой.
Соревнование по атлетике Ундокай
Я и подумать не могла, что в школе для инвалидов будут устраивать спортивные соревнования. Я не могла понять, как ученики будут выступать, если они даже ходить не могут... (Я совсем забыла, что некоторые из ниж все же могут ходить, и, кроме того, есть инвалидные кресла). Было чувство достижения в том, чтобы совершать что-либо своей помощью и работать совместно с другими, а также в том, чтобы жертвовать вещи, которых недоставало.
Ученики с тяжелыми заболеваниями показали креативный танец. Когда осенние листья должны были падать, глупая я присоединилась не к той группе и уронила их! И все же я танцевала так хорошо, как только могла, словно бабочка (ну, по крайней мере, у себя в душе...).
Из-за того, что все мы серьезно больны, я думала, что нам не удастся сделать красивое представление. Но я была удивлена, когда смотрела видео в библиотеке. Какое же красивое выступление у нас получилось! Можем же, если постараемся.
Самым ярким впечатлением, оставшимся у меня, был тот момент, когда, танцуя, я взглянула вверх и увидела ясное, голубое небо.
Думаю, самая большая разница между спортивными соревнованиями здесь и в Хигаши состоит в том, что там я чувствовала себя посторонней, а здесь полноправным участником. И я поменяла свое мнение: теперь я вижу, что если буду достаточно стараться, то смогу сделать вещи, которые считала невозможными из-за своего тяжелого заболевания.
Учителя поддерживали меня. Они говорили что-то вроде «Ая, ты можешь это сделать, если постараешься! Выступление будет отличным» и «Танец стал только живее, благодаря тому, что ты уронила листья!»
Доктор Ямамото сказала то же самое: «Милая маленькая Ая, думаю, что-то у тебя в голове начало изменяться, раз теперь ты осознаешь, что ты участник процесса».
Сузуки-сэнсей вернулся после своего долгосрочного обучения и тренинга. Он рассказал мне, что занимался с детьми, у которых были серьезные физические недостатки.
- Некоторым из них 10 лет, а их умственное развитие все еще на уровне годовалого ребенка, так что они ни на что не отвечают. Они тянут все в рот, даже камни или куски грязи... Глядя на этих детей, я понял, что нужна специальная система воспитания для таких детей. Дело в том, что нам нужно прикладывать невероятные усилия и обладать хорошими техниками для того, чтобы дать подходящее воспитание каждому. Все стараются – те дети с физическими недостатками, учителя, которые воспитывают их, ты и я, Ая. Так что, давай будем держаться, ладно?
Слушая его слова, я чувствовала себя пристыженной и неблагодарной. До сих пор я думала, что мне не было бы так тяжело, если бы мое умтвенное развитие соответствовало неполноценному физическому...
Когда я училась в младшей школе, я хотела стать врачом. В средней школе я хотела поступить на факультет социального обеспечения. Потом, когда я была ученицей Хигаши, я начала думать, что неплохо бы было пойти на литературный факультет. Но, хоть я и часто меняла свое мнение, я всегда чувствовала, что хочу выполнять работу полезную другим людям.
Сейчас у меня нет определенных целей, но может я смогла бы готовить еду или что-нибудь подобное для детей, которые не могут двигаться? Я бы хотела помочь им понять людское тепло, просто держа их за руку. Интересно, смогу ли я вообще хоть кому-то помочь?
Когда-то давно А-тян сказала мне: «Может быть лучше бы мне и вовсе не рождаться». Я была так удивлена, когда услышала это. Но это был утешительный сюрприз, потому что развеял все те отвратительные вещи, что хранились в глубине моего сердца. Ведь я думала так же множество раз. Но при мысли, что ребенок, который даже не может двигаться, не имеет даже возможности подумать так, я не могу не чувствовать сожаление.
Я больше не могу вернуться в прошлое. Мой разум и мое тело выжаты, словно старая хлопковая тряпка. Пожалуйста, помогите мне, учителя!
Я устала от плача, но все же смогла составить вычислительную таблицу на коммерческой бухгалтерии. Мои ответы сошлись идеально! Я так счастлива. Но на это мне потребовалось больше 55 минут, а это не очень хорошо.
Конец года.
Я подписала новогодние открытки. Я знаю всего несколько почтовых индексов, включая 440 (города Тойохаши) и двух или трех других. В этом году я сталкивалась со многими индексами, отчасти потому что сошлась с учителями и друзьями в Токайо. Япония – огромная страна.
Все заняты уборкой, приготовлением рисовых пирогов и покупками. А что же делать мне?
- Ая, ты ведь в хорошем состоянии? – сказала мама, - Можешь помыть пол?
- Конечно.
Мама выжала мокрые тряпки и положила их на пол, на определенном расстоянии друг от друга.
Я все меньше рада Новому году. Ну почему я не могу чувствовать себя обновленной и думать о новогодних пожеланиях? Я громко закричала, чувствуя что где-то застряла. Все становится лишь хуже.
Учитель в Хигаши однажды сказал: «При решении проблемы нужно понять, в чем заключается вопрос, и рассматривать его открытым умом. Чтобы обрести открытый ум, нужно отказаться от предрассудков. Для этого нужно читать много книг. Чем больше ты читаешь, тем меньше у тебя будет предрассудков».
Да, я, и правда, читаю много книг и ассоциирую себя со многими персонажами из них. Я только что поняла, что уважение к людям и их чувствам также рождается из книг. Иногда я прекращаю говорить, когда решаю, что меня все равно не поймут, как бы я не старалась. Слишком много раз я жалела об этом потом, думая, что нужно было поступить по-другому. Вот почему я продолжаю впадать в депрессию.
Я решила создать свою первую каллиграфию. Я достала новую тонкую кисть и заточила палочку для чернил. Сложно писать каллиграфию без образца. А жить без образца еще сложнее.
Немного попрактиковавшись, я сделала хорошую копию: иероглиф sunao (кроткий).
Расстройство речи
Мне сложно произносимть слоги «ма», «ва» и «ба», а также букву «н». На химии меня вызвали отвечать. Я знала, что ответ был «mainasu» (минус), но не смогла этого произнести. Мои губы принимают правильную форму, но я не могу издать ни звука и лишь выдыхаю воздух. Поэтому я не могу добиться того, чтобы меня поняли.
В последнее время я много разговариваю сама с собой. Раньше я этого не любила, потому что думала, что из-за этого выгляжу глупо, но теперь буду стараться делать это почаще. Это хорошая речевая практика. Есть ли кто со мной или нет, я говорю...
Я думала выдвинуть свою кандидатуру на пост секретаря ученического совета. Я делала это в пятом классе младшей школы. Между кандидатами будут осуществляться публичные дебаты, так что мне нужно тренировать свою речь. Ах, сколько же всего надо сделать, включая тренировку и учебу. Я в делах по горло. Вот засада!
Помню как очень сильно поссорилась со своей одноклассницей в младшей школе. Однажды я пошла в парк погулять со своей собачкой Кума. Там была моя одноклассница со своим старшим братом и с их собакой. Ссора началась из-за того, что она натравила свою собаку на Куму.
- Зачем ты это сделала? – спросила я.
- Потому что мой брат сказал мне это сделать, - ответила она.
Я пришла в ярость и сказала:
- Так значит ты бы и убила, ни секунды не раздумывая, если бы брат сказал тебе это сделать? Ведь он не всегда прав, разве нет? (Этой логике я научилась от мамы).
Но она не остановила свою собаку. И тогда крупная драка началась между нами, людьми. Она была такой жестокой! Я не прекращала даже тогда, когда моя голова оказалась в канаве. Мои младшие брат и сестра вытащили меня оттуда.
Да, с такой силой и чувством справедливости Ая определенно должна занять пост в ученическом совете.
Мое расстройство речи становится все более заметным. Когда доходит до беседы, теперь обоим сторонам нужно много времени и терпения. Я не могу сказать: «Э... Прошу прощения...», когда пытаюсь с кем-нибудь заговорить. Я не могу вести нормальную беседу, если только человек, с которым я хочу поговорить, и я сама не готовы слушать и говорить. Я даже не могу выразить моменты радости, говоря что-нибудь вроде «Какое красивое небо. Облака похожи на мороженое».
Я очень расстраиваюсь.
Я раздражаюсь.
Я чувствую себя несчастной.
Я чувствую печаль.
И, в конце концов, из моих глаз начинают капать слезы.
Разочарование
Сегодня один учитель остановил меня и спросил: «Ая, ты чувствуешь разочарование?»
Я просто потеряла дар речи. Полагаю, они пришли к такому выводу на основании моих вопросов, сочинений, рисунков и т.д. Но, черт побери! Как они могут называть все то, что творится у меня в душе простым словом «разочарование»?
Из человека со здоровым телом я превратилась в инвалида, и вся моя жизнь коренным образом изменилась из-за этого. Более того, моя болезнь по-прежнему прогрессирует. Теперь я борюсь против себя самой. И пока я борюсь, я не чувствую никакого удовлетворения. И проходя через все это беспокойство, я знаю, что проблема не разрешится оттого, что я попрошу кого-нибудь выслушать меня, но я просто хочу, чтобы они хотя бы попытались понять, что я чувствую, и поддержали меня, хотя бы немного. Вот почему я советуюсь с Сузуки-сэнсей, показываю ему свой дневник, в котором храню все свои мысли и тревоги. Другие учителя говорят, что мне нужно самой их обдумать. Но я не могу стоять и даже шевелиться из-за того, насколько тяжел груз на моих плечах.
- Я похожа на человека, являющегося воплощением разочарования? – спросила я у мамы.
- Все страдают от разочарований, - ответила она, - Лучше быть храброй и говорить, что думаешь. Если потом ты будешь слишком много беспокоиться о том, что тебе сказали или о том, что ты сделала, будут думать, что ты всегда о чем-нибудь беспокоишься.
Я знаю, что не отвечаю немедленно. Иногда, я даже самой себе не могу признаться, что я инвалид. Я в глубоком отчаянии. Но, к удивлению, я не хочу умирать, потому что чувствую, что лучшее время еще придет когда-нибудь в будущем...
Иисус Христос сказал, что жизнь в этом мире – божественное испытание. Значит ли это, что пока ты жив, то должен думать о жизни после смерти...? Нужно почитать Библию.
Приемы пищи
Я больше не могу нормально пользоваться палочками. Мой правый большой палец не разгибается достаточно, а остальные пальцы коченеют и не двигаются, так что я ничего не могу удержать между своими палочками. То, как я ем сейчас, было придумано спонтанно. Я разработала свой собственный метод приема пищи.
Сегодня на ужин был рис, жареные креветки, салат с макаронами и суп. Первым делом я высыпала макаронный салат к рису. Я так делаю со всеми мелкими вещами. Я могу удержать жареную креветку, потому что она большая, но с вермишелью так не получается (хоть я и люблю удон).
Мне нужно быть осторожной при глотании. Пища часто застрявает в горле, так что мне приходится класть еду в рот в нужное время, жевать в определенном ритме, задерживать дыхание и только потом глотать.
Чика, моя одноклассница, не может двигать левой рукой, так что она подносит губы к контейнеру с едой. Теру-тян выкладывает все, включая рис, гарнир и ингредиенты мисо-супа на тарелку, чтобы их съесть. А я где-то посередине. Я могу пользоваться левой рукой, так что могу держать миску. Значит, могу притворяться, что похожа на нормального человека.
Когда-то давно я читала книгу, написанную Кендзи Сузуки, телеведущим. В ней он писал, что, когда два инвалида знакомятся для «запланированной свадьбы», первым делом они должны рассказать друг другу о своих слабостях. То, как я ем, это слабость?
- То, что я такая медленная, бросается в глаза? – спросила я смотрительницу.
- Чем говорить это, - ответила она, - Лучше скажу, что сочувствую тебе.
Это было достаточно шокирующее замечание.
Мне жаль, что в Окайо всем снова приходится все за меня делать. Инвалидов делят на две категории: серьезный случай и легкий случай. Меня относят к серьезным случаям.
Март
Поздравляю Ако и Хироки с окончанием средней школы. Теперь вас ждут вступительные экзамены в старшую школу. Удачи!
Я хочу пойти в поле
И собирать там побеги хвоща
Тихо капает весенний дождь.
Это весна несет мне лишь одиночество.
Меня правда беспокоит мое будущее. Я уже повернулась к жизни спиной, даже этого не осознав. Что случилось с моими надеждами на будущее? Я больше не могу серьезно думать о том, кем хочу стать в будущем. Пусть будет, как будет. Волны судьбы унесли меня. Я даже не знаю, какое занятие мне осталось.
- Будет другой год, - сказала мама.
«У меня всего один год» - подумала я.
Я больше не знаю, как восполнить этот пробел в нашем мышлении.
Те ученики, что каждый день ходят в школу из Медицинского Центра Аой Тори Гакуэн и те, кто живет в общежитии с ранней юности, кажутся мне различными. Они не испытывают никаких колебаний и, похоже, спокойно живут своей жизнью.
- Мы не против списывания, но, по крайней мере, будь пунктуальна!
Из-за того, что я медлительна и всегда опаздываю, Р-сэнсей и смотрительница повторяют мне одно и то же. Возьмем, к примеру, уборку: я медлительна, но все же хочу выполнить ее должным образом. Не хочу жульничать...
Смотрительница И. очень добра. Он окружила меня прямо таки материнской любовью. Она мне очень нравится, потому что помогает расслабиться. Она говорит, что плохо спит по ночам, так что, думаю, я подарю ей мягкую игрушку. Смотрительница Ю. вечно меня торопит, повторяя, что я медлительна. Но на днях она молча наблюдала около 10 минут, как я переходила трехметровый коридор общежития. Их доброта различна
Я забыла нажать кнопку зарядки на Машине (своем электрическом инвалидном кресле), так что оно перестало быть машиной. Я оказалась в затруднении. Я изо всех сил толкала его вверх по наклонной местности. У меня даже спина заболела. Я немного передохнула в коридоре второго этажа. Я увидела что-то маленькое на холме, когда взглянула вниз на землю. Это был щенок. Он выглядел таким одиноким.
Как раз в это время мимо проходил учитель:
- О, собачки тоже любят красивые пейзажи!
Тогда мне внезапно пришло в голову, что чувство, которое испытываешь к чему-то, что не разговаривает, зависит от тебя самого или от твоего настроения в данный момент.
Что мне делать после окончания школы? За последнии два года мое состояние стало намного хуже. Мама говорит, что мне нужно сконцентрироваться на лечении, консультируясь с доктором Ямамото. Вопрос больше не в том, смогу ли я себя мотивировать или нет. И не время ожидать поддержки. Мне просто нужно держаться.
Я засунула ноги под нагреваемый столик котацу и немного поела. Ако оставила мне еды. «Держись, Ая!» - сказала она мне.
В последнее время, я чувствую что-то странное. Иногда у меня в глазах все расплывается и начинает кружиться голова. Форма моей правой ступни также изменилась. Сустав большого пальца выдается вперед, а остальные пальцы стали какими-то плоскими. Я чувствую отвращение, думая, что это моя нога. Сейчас я 149 см. ростом и вешу 36 кг. Надеюсь, что моя нога не потеряет силу поддерживать мое тело.
Слушишь, дурацкая нога?
- Мне становится хуже, и я больше не могу ходить, - сказала я смотрительнице Г., когда она помогала мне заряжать мое инвалидное кресло, - Было время, когда моя болезнь находилась в промежуточной стадии и я могла ходить. В таком состоянии я могла бы заботиться о других людях в общежитии. Но я прибыла сюда после того, как стала совсем беспомощной и теперь другим людям приходится помогать мне. Мне так жаль...
Ближе к концу, мне стало трудно выговаривать слова, но все же удалось не расплакаться.
Мама плакала.
- Это твоя судьба, что ты заболела, но это также наша судьба как родителей, иметь такого ребенка. Ая, я уверена, что тебе тяжело, но нам еще тяжелее. Так что не разводи сырость по пустякам. Ты долна быть сильной!
Когда я возвращалась в общежитие, чтобы переодеться и подготовиться к физкультуре, у меня в горле застряла какая-то мокрота. Я чуть не задохнулась до смерти. Мои мышцы живота почти не работают и у меня небольшая вместимость легких, так что я не могла от нее избавиться. Это было очень болезненно. Я чувствую, что однажды умру из-за какого-нибудь пустяка вроде этого.