Организация лечебно-педагогической помощи детям и подросткам с церебральным параличом за рубежом
За рубежом существуют различные модели организации лечебно-педагогической помощи детям с ДЦП. Следует отметить, что во многих странах нет специальных лечебных и учебных заведений для таких детей (например, в Болгарии, Чехии, Греции). В этом случае дети получают лечение у невропатолога и физиотерапевта, а учатся в зависимости от уровня интеллектуального развития в общеобразовательных школах или школах для умственно отсталых. В ряде стран получила широкое распространение сеть реабилитационных центров для детей-инвалидов. В таких центрах обычно используется так называемый «бригадный» метод: с ребенком работает группа специалистов разного профиля (методист ЛФК, физиотерапевт, психолог, педагог и др.), которые реализуют индивидуальную комплексную реабилитационную программу, разработанную в соответствии с возможностями и психофизическими особенностями данного ребенка. Инвалиды вследствие ДЦП посещают эти центры наряду с детьми, имеющими другие проблемы в развитии.
В Федеративной Республике Германия существует система, сходная с российской. Для детей с ДЦП открыты специальные школы, в которых наряду с обучением дети получают лечение, ЛФК, логопедическую помощь, трудовую подготовку. В таких школах работают педагоги с дефектологическим образованием. Но имеются и существенные отличия. Во-первых, дети находятся в школе только в дневное время, так как считается нецелесообразным отрывать ребенка от семьи на всю рабочую неделю. При этом доставляют их туда и обратно работники школы на специально оборудованном транспорте. Во-вторых, и это самое главное достоинство, в школу принимают детей независимо от тяжести двигательных и интеллектуальных нарушений. Работа с ними ведется дифференцированно с учетом выраженности двигательной патологии и уровня психического развития. Конечно, при столь разнообразном и тяжелом контингенте встает проблема персонала. В Германии она решается путем привлечения к работе в таких школах призывников, проходящих альтернативную службу. Это не
только помогает решить проблему кадров для работы с наиболее тяжелыми детьми, но и приобретает большое социальное значение. Молодые люди знакомятся с проблемами инвалидов, у них формируется положительное отношение к людям с проблемами в физическом и психическом развитии, часть призывников после окончания службы осознанно выбирают медицинские или педагогические профессии.
В последнее десятилетие наибольшую известность и популярность получила еще одна модель коррекционно-педагогической работы с детьми с ДЦП— кондуктивная педагогика. Это направление возникло в Венгрии в конце 40-х гг. прошедшего столетия и получило распространение во всем мире. Метод кондук-тивной педагогики разработан Андрашем Петё в 1945—1967 гг., а в дальнейшем развито школой М.Хари. В настоящее время кондуктивная педагогика считается одной из наиболее эффективных методик для преодоления двигательных нарушений у детей с ДЦП, не имеющих выраженных отклонений в психическом развитии.
Термин «кондуктивная педагогика» означает «обучение, организуемое кондуктором». В основе метода — системный педагогический подход к формированию функций, в котором основное внимание уделено медико-педагогической коррекции, направленной на выработку самостоятельной активности и независимости ребенка. Кондуктор — специалист, знающий проблемы медицины, педагогики, лечебной физкультуры, логопедии, психологии. Он является единственным специалистом, работающим с ребенком. Педагог-кондуктор, занимаясь с детьми в течение всего дня, уделяет внимание тренировке движений, речи, психики, эмоциональных реакций. Совместно с врачом он оценивает двигательные возможности ребенка и сам определяет пути их коррекции. Его основная цель — преодоление двигательной, речевой и психической недостаточности путем воспитания, развития задержанных и коррекции нарушенных функций. Для этого ребенок, начиная с того момента, когда он утром открывает глаза, должен постоянно осознавать и поэтому целенаправленно производить каждое движение, необходимое для того, чтобы встать с постели, умыться, совершить туалет, позавтракать, передвигаться по комнате и т.д. Кондуктор помогает ему с помощью своеобразного аутотренинга расслабиться, принять нужное для каждого двигательного комплекса исходное положение. В этот момент ребенок напевает мелодии, помогающие ему расслабиться. Затем, переходя к активному движению и овладевая им, он словесно комментирует все свои действия. Например, говорит: «Я стою», «Я иду», «Я пошел», «Я беру ложку» и т.д. Это активное осознание каждого производимого движения, постоянно закрепляемое сильнейшим раздражителем — словом, чрезвычайно действенно отражается на сти-
муляции двигательной активности и расширении двигательных возможностей.
Уже само выполнение движений самообслуживания является методом развития и коррекции нарушенных двигательных функций. Так, в процессе вставания с постели осваиваются движения поднимания головы, поворотов туловища, присаживания, вертикальной установки тела. Задача кондуктора — помочь ребенку выполнять эти двигательные комплексы путем словесных указаний, подражательных движений, коррегируя с помощью пассивных движений неправильные положения тела и конечности ребенка и подправляя его движения. Кондуктор фиксирует внимание обучаемого на наиболее удачных приемах самокоррекции, помогающих ему овладеть тем или иным двигательным комплексом, при необходимости закрепляя его повторением. Стимуляция развития движений происходит при максимально осознаваемой необходимости каждого двигательного комплекса.
Чрезвычайно большое значение приобретает постоянный положительный эмоциональный фон. Кондуктор, помогая ребенку выполнить движение, указывает ему на его достижения и на дальнейшие возможности развития осваиваемого двигательного комплекса, поощряет его за сделанное. Так, если ребенок начал стоять, кондуктор хвалит его за это, говорит, как хорошо, красиво он стоит, теперь он может гораздо больше увидеть вокруг, посмотреть и на то, что делается за окном. А затем ему нужно научиться передвигать ноги, и он будет ходить, бегать, играть. При выполнении того или иного задания кондуктор стремится вызвать максимальную эмоциональную реакцию ребенка, разговаривая с ним в спокойном тоне, поощряя его за минимальный достигнутый успех, побуждает к повторению, ставя в пример другим детям его результаты. Кондуктор никогда не делает замечаний конкретному ребенку, а обращается с ними ко всей группе. Он старается не давать указаний или приказов по выполнению того или иного движения. Жесткие указания: «сделай так», «сделай вот так» — в системе кондукции отсутствуют. Кондуктор стремится пробудить в ребенке активность, мотивацию, опираясь на ориентировочные познавательные реакции с учетом задержанной, но не окончательно нарушенной системы врожденных двигательных рефлексов. Примером этого подхода может послужить предложение кондуктора детям, которым никак не удается освоить первые шаги с помощью костылей, посмотреть в окно, как красиво падает снег, и подумать, достаточно ли его для того, чтобы кататься на санках. Включение положительной эмоциональной реакции пробуждает и поддерживает желание начать передвигаться, как другие дети.
Важный момент стимуляции двигательной активности — участие всех детей в актах самообслуживания независимо от их соб-
ственного состояния (чистка обуви, мытье посуды, убирание со стола после еды, подметание комнаты и т.д.), причем особенно значимо осознание социальной полезности для всего коллектива деятельности каждого ребенка.
Педагогический подход к развитию функций предполагает групповые занятия. В группу объединяются дети с различными двигательными возможностями. Это содействует выработке стремления к совершенствованию своих двигательных навыков при подражании тем, у кого они более развиты. Обучение произвольной двигательной активности осуществляется в повседневной жизни, т. е. составляет часть жизни самого ребенка. Группа под руководством педагога-кондуктора на протяжении дня осваивает разные виды деятельности — вставание с постели, умывание, туалет, еду, уборку комнаты и т.д. Дети естественно включаются в комплекс движений, направленных на достижение какой-либо цели. Кондуктор стремится развивать сразу сложные функции, в которые так или иначе включаются более примитивные, при этом вначале он не фиксирует внимание на качестве движений. Постепенно в процессе специальных упражнений и повседневной деятельности движения совершенствуются. В некоторых случаях важное, основополагающее задание может быть расчленено на ряд простых, которые затем в процессе деятельности интегрируются.
Каждому ребенку кондуктор подбирает индивидуальную программу занятий. Следит за выполнением всех движений, помогает доводить их до конца, если самому ребенку на данном этапе это недоступно. Таким образом, у детей не возникает чувства неудовлетворения, которое может подавить стимул к действию. Достижение успешных результатов создает положительный эмоциональный фон и потребность повторять задание. Повторение двигательных образцов в процессе повседневной деятельности постепенно совершенствует моторику ребенка, содействует его речевому и психическому развитию.
Иная система помощи детям и взрослым-инвалидам существует в США. Реабилитация осуществляется как в специально оснащенных реабилитационных центрах, так и во множестве частных и государственных агентств, где в основном занимаются профессиональной реабилитацией. Сейчас в США насчитывается около 300 реабилитационных центров для инвалидов вследствие ДЦП. Это одна из самых развитых сетей в стране. Столь большое их число объясняется тем, что после победы над полиомиелитом ДЦП составил наиболее распространенную группу нервно-мышечных расстройств. Кроме того, там, где для других инвалидов недостает служб помощи или они малоэффективны, эти центры предлагают свои услуги людям с мышечной дистрофией, рассеянным склерозом, умственно отсталым или больным с сочетан-ной патологией.
Предлагаемые центрами программы реабилитации несколько различаются в деталях в зависимости от их материальной обеспеченности, взаимоотношений с ближайшими больницами, правительственными службами, от нужд инвалидов, живущих в конкретном регионе. Центральный штаб Ассоциации детского церебрального паралича в Нью-Йорке, курирующий эти центры, лишь контролирует генеральную линию и обеспечивает информацией. Несмотря на некоторые различия, общие принципы деятельности центров одинаковы. Центры учреждаются Советом директоров, состоящим из видных и уважаемых граждан города, материально поддерживаются из фондов правительственных организаций, а также кампаниями по сбору средств. Они располагают активными добровольцами, которые участвуют в сборе средств, в конторской и другой вспомогательной работе. Центры связаны с реабилитационными агентствами, а также с местными органами просвещения, лагерями для инвалидов, ближайшими больницами, колледжами и университетами, чьи студенты нередко работают в них добровольными помощниками. В каждом центре имеются специалисты разного профиля, которые сотрудничают для удовлетворения нужд клиентов. Все придерживаются единой точки зрения, что реабилитация — это глобальный процесс, включающий многие аспекты жизнедеятельности: физический, социальный, эмоциональный, рекреационный, образовательный и профессиональный.
Программы и службы центров для инвалидов вследствие ДЦП учитывают специфический характер этого заболевания. Поскольку оно врожденное и типичные симптомы не исчезают безвозвратно, соответствующие виды помощи должны предоставляться с начала жизни и продолжаться во взрослом состоянии. Поэтому полноценный центр обычно включает следующие формы поддержки: учебные и различные тренировочные программы для детей и подростков, программы предпрофессиональной подготовки для юношества (овладение общими навыками, необходимыми для дальнейшей профессиональной подготовки) и профессионального обучения для взрослых в мастерских. Поскольку множественность, сочетанность расстройств при ДЦП — скорее правило, чем исключение, центры располагают службами физической терапии, бытового приспособления, социо- и психотерапии, профессиональной ориентации. Центры должны также обеспечивать своим пациентам полное медицинское обследование и лечение педиатрами, ортопедами, офтальмологами, невропатологами, психиатрами, отоларингологами и др. Кроме того, постоянно поддерживается контакт с семьей инвалида и его общиной.
Типовая реабилитационная программа имеет следующие составляющие.
Программа физической терапии: оценка способности к сидению, ползанию, ходьбе и стоянию; упражнения для развития мотор-
ных навыков; тренировка функциональной активности (перейти из постели в кресло, подняться по лестнице и т. п.). Цели программы — развить мышечную силу, координацию движений, способность соблюдать равновесие, научить пользоваться вспомогательными ортопедическими средствами — костылями, тростью и пр. Программа бытового приспособления сфокусирована на повседневной активности и принятии пищи, одевании, соблюдении гигиенических процедур. Эта деятельность требует специальной подготовки и обучения пользованию специальными непроливаю-щимися чашками или столовыми приборами с особыми ручками и другими сконструированными для инвалидов приспособлениями. Программа включает овладение некоторыми нужными в повседневной жизни занятиями (приготовлением пищи, рукоделием). Цель программы — достичь максимальной независимости в быту.
Рекреационная программа включает домашние игры (шашки, шахматы) и игры на воздухе с использованием соответствующего оборудования, пребывание в летних лагерях, участие в скаутских организациях, деятельности различных клубов и пр. Цели программы — дать инвалидам возможность для полноценных развлечений, улучшить социальные навыки, наполнить их жизнь новыми ощущениями, новым опытом.
Программа профессиональной подготовки состоит из предпро-фессиональной подготовки к выполнению основных трудовых навыков, профессиональной ориентации, обучения и устройства на открытом рынке труда. Цель программы — подготовить инвалида к выполнению полезной, общественно значимой и достойно оплачиваемой работы.
Программа коррекции речи и слуха включает оценку развития этих функций, логопедическую работу, формирование способностей к вербальному и невербальному общению, тренировку слуха. Цели программы — терапия дефектов речи и слуха, развитие способностей к общению.
Психологическая программа предусматривает оценку уровня интеллекта, личностного развития и общих способностей; консультирование по личностным, эмоциональным проблемам и психотерапию; выявление способности к обучению; участие в планировании и проведении обязательных и профессиональных программ; консультирование родителей (членов семьи). Цели программы — уточнить способности и потребности пациента, помочь в решении индивидуальных психологических проблем.
Программа социальной помощи включает изучение домашнего окружения инвалида, его семейных взаимоотношений; периодические беседы с его близкими для соучастия в удовлетворении нужд пациента; организацию дискуссионных групп, где родители могли бы обмениваться опытом; организацию использования мест-
ных ресурсов (различных реабилитационных агентств, летних лагерей, служб помощи по хозяйству и пр.). Цели программы — содействовать вовлечению семьи инвалида, помогать в решении практических и личностных проблем.
Образовательная и тренировочная программа состоит из развивающей части (начиная с младенчества) программы подготовки к школе, специального обучения умственно отсталых. Ее цель — свести до минимума нарушения обучения, развивать интеллектуальные и социальные навыки и умения.
Реабилитационные центры для больных с ДЦП часто предлагают и другие службы и программы, прямо или косвенно влияющие на реабилитационный процесс. Это могут быть курсы домоводства, курсы прав потребителя — вплоть до участия пациентов в исследовательских работах, связанных с диагностикой и лечением, и пр.
Вопросы и задания
1.Каковы причины и последствия нарушений опорно-двигательного аппарата у ребенка? У взрослого человека?
2. Как развиваются речь и другие высшие психические функции у ребенка с детским церебральным параличом?
3. Подготовьте обзор статей из журнала «Дефектология» и других специализированных журналов по проблеме педагогической помощи детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
4. Расскажите, как организована система абилитации и реабилитации людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в нашей стране.
5. Подготовьте реферат по книге А.Финк «Кондуктивная педагогика А. Петё» (М., 2002) и сделайте сообщение на семинарском занятии.
6. Какие модели коррекционно-педагогической помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата существуют за рубежом? Подготовьте краткую письменную характеристику этих моделей.
Литература для самостоятельной работы
Лрхипова Е. Ф. Коррекционная работа с детьми с церебральным параличом (доречевой период). — М., 1989.
Бадалян Л. О., Журба Л. Т., Тимонина О. В. Детские церебральные параличи. — Киев, 1988.
ДаниаоваЛ.А. Методы коррекции речевого и психического развития у детей с церебральным параличом. — М., 1977.
Ипполишова М. В., Бабенкова Р.Д., Мастюкова Е. М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. — М., 1993.
Калижнюк Э. С. Психические нарушения при детских церебральных параличах. — М., 1990.
Левченко И.Ю., Приходъко О. Г. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. заведений. — М., 2001.
Мастюкова Е. М. Физическое воспитание детей с церебральным параличом. Младенческий, ранний и дошкольный возраст. — М., 1991.
Мастюкова Е.М., Ипполитова М.В. Нарушение речи у детей с церебральным параличом. — М., 1985.
Медико-социальная реабилитация больных и инвалидов вследствие детского церебрального паралича: сб. науч. тр. — М., 1991.
Особенности психофизического развития учащихся школ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата / под ред. Т. В. Власовой — М., 1985.
Особенности умственного и речевого развития учащихся с церебральным параличом / под ред. М.В.Ипполитовой. — М., 1989.
Приходько О. Г. Ранняя помощь детям с двигательной патологией в первые годы жизни: метод, пособие. — СПб., 2006.
Семенова К.А., Мастюкова Е. М., Смуглин М.Я. Клиника и реабилитационная терапия детей с церебральным параличом. — М., 1972.
Семенова К. А., Махмудова Н.М. Медицинская реабилитация и социальная адаптация больных детским церебральным параличом. — Ташкент, 1979.
Учебно-воспитательный процесс в реабилитации детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата / под ред. М.В.Ипполитовой — М., 1988.
Глава 7